La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes colaborará en la III Pasarela Solidaria a beneficio de la Asociación Española Contra el Cáncer que se va a celebrar el próximo 1 de junio en la Plaza de España de Lorca. Cinco jóvenes de D´Genes ejercerán como modelos en este desfile solidario mostrando así el apoyo de la
El Centro Multidisciplinar “Pilar Bernal Giménez” de Murcia acogió el pasado 29 de abril una nueva sesión de un taller grupal con la terapeuta canina Luna promovido por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Un grupo de siete niños tomaron parte en esta sesión, que guiada por la técnico María José Barba y apoyada por voluntarios, permitió
El V Congreso Nacional de Epilepsia, promovido por la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y la Concejalía de Deporte y Salud del Ayuntamiento de Molina de Segura, se celebrará de manera online el viernes 12 de mayo, a las 16:00 horas. La inscripción es gratuita. En esta quinta edición se hablará, entre otras cuestiones, de epilepsia de
Un total de catorce entidades y organizaciones de pacientes, entre ellas la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, dan a conocer un manifiesto por el Día Mundial de las Personas Sin diagnóstico que este año se conmemora el viernes, 28 de abril, y con el que se quiere poner en evidencia la necesidad de contrarrestar la odisea diagnóstica
Hoy, 28 de abril, se conmemora el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico y desde la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se quiere mostrar todo su apoyo a las personas que conviven con la situación de no poder ponerle nombre a la enfermedad que padecen. Desde D´Genes se quiere, coincidiendo hoy, último viernes de
  La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes continúa con su labor de dar visibilidad y sensibilizar sobre las patologías poco frecuentes. En esta ocasión en Canarias, donde la delegación D´Genes Cebras visitó el 25 de abril el Centro de Formación, Empleo e Innovación en Las Huesas (Telde) donde ofrecieron una charla a alumnos de Promoción
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en las XIII Jornadas de Enfermedades Raras en Canarias organizadas por el Ayuntamiento de Granadilla de Abona (Tenerife). Las jornadas se desarrollaron en dos días, el 19 y 20 de abril. En la primera de ellas se abordaron diferentes temas como la Estrategia de Enfermedades Raras en Canarias, atención
Alumnos del colegio Poeta Francisco Tarajano de Telde se han acercado a las enfermedades raras. Miembros de la delegación de D´Genes Cebras Canarias han impartido una charla a alumnos de 6ºde Primaria en la que les han explicado qué son las patologías poco frecuentes, resaltando la importancia de la investigación para ofrecer esperanza en el
El presidente de D´Genes, Juan Carrión, y el director de la entidad, Miguel Ángel Ruíz, se han reunido con el consejero de Educación, Víctor Marín, para analizar el estudio realizado durante el primer trimestre del curso 2022/2023 sobre el desarrollo del proyecto de intervención educativa en el aula que desarrolla la asociación. Más de 160
Varios socios de D´Genes en Cartagena junto a miembros del grupo de Los Andarines de Totana dieron visibilidad a la asociación y las enfermedades raras en la XII Ruta de las Fortalezas. Estos valientes participaron en esta exigente prueba celebrada el sábado 22 de abril en Cartagena para visibilizar las patologías poco frecuentes y  la labor