El Comité Científico del XIX Congreso Internacional de Enfermedades Raras celebró el pasado 2 de junio su primera reunión de trabajo con el objetivo de perfilar el programa científico del encuentro, que tendrá lugar los días 29 y 30 de octubre. La sesión, celebrada de forma online, reunió a los miembros del comité para analizar

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes participó el pasado 3 de junio en la Asamblea Ordinaria de la Federación Española de Epilepsia (FEDE), celebrada en formato online y que reunió a las entidades miembro de la organización para abordar diferentes cuestiones relacionadas con su funcionamiento y actividad. La participación de D’Genes en este encuentro se

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ha puesto en marcha un nuevo ciclo de reuniones de su programa Grupo de Ayuda Mutua (GAM), una iniciativa destinada a ofrecer apoyo, comprensión y acompañamiento a personas con enfermedades raras y sin diagnóstico, así como a sus familiares y cuidadores. Estas reuniones, que se desarrollarán entre los meses

D´Genes ha participado en el “II Encuentro de Trabajo Social en Enfermedades Raras”, organizado por FEDER, un espacio de encuentro y formación dirigido a profesionales del Trabajo Social y entidades miembro comprometidas con la mejora de la atención a las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico. Durante la jornada se presentó el “Manual de

El Centro Sociocultural “La Cárcel” de Totana acogió el pasado 21 de mayo un concierto solidario organizado por el IES Prado Mayor a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, una iniciativa que logró reunir a numerosas personas en torno a la música y la solidaridad. La actividad ofreció una velada musical abierta a

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en la jornada formativa “Next Level” para mejorar la especialización del voluntariado, promovida por la Comunidad Autónoma. La jornada se celebró a mediados de mayo, dirigida a los profesionales de este ámbito, ofreció a los participantes formación para ampliar el alcance de los proyectos sociales, con iniciativas innovadoras

El IES Domingo Valdivieso ha hecho entrega a la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes del dinero recaudado en el mercadillo solidario del curso 2026/2027. Esta iniciativa lleva ya ocho años desarrollándose en el centro como actividad que forma parte de los recreos activos, destinando la recaudación a diferentes causa sociales. Un grupo de alumnas voluntarias,

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y la empresa tecnológica Avant Devices han firmado un convenio marco de colaboración con el objetivo de acercar soluciones innovadoras y accesibles a las personas con enfermedades raras y sus familias. El acuerdo, suscrito por el presidente de D’Genes, Juan Carrión Tudela, y el administrador solidario de Avant Devices

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ha recibido una donación de 500 euros procedente de la campaña solidaria promovida por alumnado del IES Alfonso X El Sabio de Murcia con motivo de la celebración de San Valentín en pasado mes de febrero. Bajo la premisa de que “Este San Valentín no solo celebramos la amistad

La Piscina Municipal de Alhama de Murcia acogió el pasado 16 de mayo una nueva edición del festival solidario Mayos Metal Live, una cita que congregó a numeroso público y a destacados grupos del panorama nacional en una jornada marcada por la música, la convivencia y la solidaridad. Sobre el escenario actuaron bandas reconocidas como