La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó recientemente en la jornada de puertas abiertas organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y que tuvo lugar en la sede de la Asociación para la Atención a Personas con Discapacidad Intelectual de la Región de Murcia (DISMO), con el objetivo para dar a conocer la labor de la

El campo municipal “Juan Cayuela” de Totana acogerá el próximo domingo, 18 de junio, el I Torneo Solidario Fútbol Base Centros educativos de Totana, a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). El torneo, de categorías prebenjamín, benjamín y alevín, está organizado por

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 29 de junio a las 16:30 horas un webinar sobre diferentes aspectos de la Esclerodermia. La sesión se iniciará con el testimonio de Juana María Gómez Gambín, una persona que convive con esta patología. Posteriormente intervendrá Beatriz García, vicepresidenta de la Asociación Española de Esclerodermia. Después se contará

El Centro Multidisciplinar “Cristina Arcas Valero” de Lorca acogerá el próximo 24 de junio un nuevo encuentro taller grupal con la terapeuta canina Luna desarrollado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La sesión estará dirigida por la técnico María José Barba, apoyada por voluntarios, y se celebrará por segunda vez en el centro multidisciplinar de la

El restaurante La mafia se sienta a la mesa, ganador de las I Jornadas gastronómicas de la pizza lorquina, ha decidido donar el premio recibido a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La mafia se sienta a la mesa ha donado así los 500 euros recibidos por ganar este certamen a D´Genes, para colaborar en el

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebrará su Asamblea General Ordinaria el próximo 19 de junio de 2023 en el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”, ubicado en la calle San Cristóbal, 7, 30850 Totana-Murcia, a las 19,00 horas en primera convocatoria y a las 19,30 horas en segunda convocatoria, con el siguiente orden del

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes tomará parte el próximo 14 de junio en una Jornada de Farmacia Hospitalaria y Enfermedades Raras en Murcia y Alicante organizada por la Sociedad Murciana de Farmacia Hospitalaria (SOMUFARH). La jornada tendrá lugar en Elche y cuenta con la colaboración de la Sociedad Valenciana de Farmacia Hospitalaria (SVFH) y

La delegación de la Asociación de Enfermedades Raras en Canarias, D´Genes Cebras Canarias, ha organizado una jornada de convivencia familiar que tendrá lugar el próximo domingo, 21 de mayo,en el área recreativa de Los Granadillos del municipio de Teror (Gran Canaria). El objetivo es pasar un día de convivencia y posibilitar que familias que conviven

El Grupo de Teatro de Artes Escénicas del IES Ben Arabi de Cartagena estrenará «Grease El Musical» el próximo 24 de mayo a las 20:00 horas en el Nuevo Teatro Circo de Cartagena, una representación que será a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Las entradas para asistir tienen un precio de 5

La Asociación de Enfermedades Raras ha participado en el X Congreso de la Sociedad Valenciana de Farmacia Hospitalaria (SVFH) celebrado en Castellón bajo el lema «Ilusiónate, imagínate, únete». En el marco de este congreso se desarrollaron varios simposios, en uno de los cuales, que tuvo lugar el 11 de mayo bajo el título «¿Qué es