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Miembros de D’Genes Sin Diagnóstico asistieron al Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

Miembros del Grupo de Trabajo D’Genes Sin Diagnóstico han estado presentes en el XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, celebrado en Sevilla, un espacio fundamental para compartir experiencias, generar alianzas y seguir avanzando en la respuesta a las personas y familias que conviven con enfermedades raras. El Grupo de Trabajo D’Genes Sin
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D’Genes, presente en el XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, celebrado en Sevilla

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ha participado en el XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Sevilla. D’Genes Andalucía ha estado representada en este foro que tuvo lugar los días 17 y 18 de septiembre por Silvia García Castellanos, Rocío del Valle,
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El Ayuntamiento de Totana suscribe el convenio de colaboración anual con 13 asociaciones que operan con actividades y proyectos en el ámbito sociosanitario del municipio, entre ellas D´Genes

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ha sido una de las 13 entidades sociosanitarias beneficiarias de los convenios de colaboración suscritos por el Ayuntamiento de Totana para el desarrollo de programas y proyectos de interés social durante 2026. D’Genes ha renovado el respaldo del Ayuntamiento de Totana a través de un convenio de colaboración dotado
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D’Genes impulsa, junto al IMIB y la UMU, la búsqueda de un tratamiento para la Incontinencia Pigmenti

El Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria Pascual Parrilla (IMIB) y la Universidad de Murcia (UMU) avanzan en una investigación que busca identificar posibles tratamientos para la Incontinencia pigmenti, una enfermedad genética ultrarrara que afecta principalmente a niñas y para la que actualmente no existe tratamiento curativo. Los grupos de investigación dirigidos por los doctores María
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