En D´Genes recibimos muchas consultas de personas que no tienen diagnóstico y llevan tiempo peregrinando por servicios hospitalarios con síntomas complejos.
D´Genes puso en marcha en 2018 el grupo de trabajo D´Genes Sin Diagnóstico para facilitar servicios que mejoren la calidad de vida de personas y familias que conviven con la situación de no tener un diagnóstico de su patología, así como para difundir y dar visibilidad a sus necesidades y reivindicaciones.
Mejorar la calidad de vida de adultos y niños sin diagnóstico.
Desarrollar una cartera de servicios especializada dirigida a personas y familias sin diagnóstico.
Desarrollar un Servicio de Información y Orientación que atienda a personas en esta situación.
Constituir un comité de profesionales médicos asesores que puedan orientar o derivar cada caso a servicios específicos.
Crear un espacio específico de intercambio de ideas y experiencias entre afectados y familiares.
Consolidar redes de interacción social entre personas sin diagnóstico y sus familiares.
Consolidar vías de investigación destinadas a personas sin diagnóstico.
