Miembros del Grupo de Trabajo D’Genes Sin Diagnóstico han estado presentes en el XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, celebrado en Sevilla, un espacio fundamental para compartir experiencias, generar alianzas y seguir avanzando en la respuesta a las personas y familias que conviven con enfermedades raras. El Grupo de Trabajo D’Genes Sin

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ha participado en el XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Sevilla. D’Genes Andalucía ha estado representada en este foro que tuvo lugar los días 17 y 18 de septiembre por Silvia García Castellanos, Rocío del Valle,

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ha sido una de las 13 entidades sociosanitarias beneficiarias de los convenios de colaboración suscritos por el Ayuntamiento de Totana para el desarrollo de programas y proyectos de interés social durante 2026. D’Genes ha renovado el respaldo del Ayuntamiento de Totana a través de un convenio de colaboración dotado

El Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria Pascual Parrilla (IMIB) y la Universidad de Murcia (UMU) avanzan en una investigación que busca identificar posibles tratamientos para la Incontinencia pigmenti, una enfermedad genética ultrarrara que afecta principalmente a niñas y para la que actualmente no existe tratamiento curativo. Los grupos de investigación dirigidos por los doctores María

El próximo 26 de septiembre el Museo del Enclave de la Muralla (MUDEM) de Molina de Segura acogerá a partir de las 20:00 horas la representación de la obra de teatro de “El Mochilasaurio”, basada en el cuento de José Antonio Tomás Alcaraz. Además, se contará también con la actuación de Adrián Marín. A través

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 10 de septiembre a las 16:00 horas un webinar sobre diferentes aspectos de la Esclerodermia. La sesión se iniciará con la presentación a cargo del presidente de D´Genes, Juan Carrión, y el representante de familias del grupo D´Genes Esclerodermia, Pascual Donate, quien también ejercerá como moderador de

Ya está abierto el plazo de inscripción para el XIX Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se va a celebrar los días 29 y 30 de octubre organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM). El Congreso, bajo el lema «Caminando juntos, construyendo el futuro», se

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes invita a profesionales y estudiantes relacionados con la materia a que presenten hasta el 2 de octubre pósteres o comunicaciones al XIX Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se va a celebrar los días 29 y 30 de octubre. D´Genes está organizando esta nueva edición de este evento formativo, en

El Ayuntamiento de El Coronil ha querido convertir este año el tradicional encendido de la Feria de este municipio en un acto cargado de significado, confiando a Blanca, una niña de 13 años perteneciente a la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, el honor de iluminar por primera vez el recinto ferial. Las luces de la

Compartir, reír, descubrir y crear recuerdos juntos. Con esta filosofía continúa desarrollándose el proyecto Ocio en Familia de la Delegación de Canarias D’Genes Cebras, una iniciativa que se ha consolidado como un punto de encuentro para familias que conviven con enfermedades raras o se encuentran en proceso de diagnóstico. El proyecto ofrece un espacio de