Miembros del Grupo de Trabajo D’Genes Sin Diagnóstico han estado presentes en el XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, celebrado en Sevilla, un espacio fundamental para compartir experiencias, generar alianzas y seguir avanzando en la respuesta a las personas y familias que conviven con enfermedades raras.
El Grupo de Trabajo D’Genes Sin Diagnóstico trabaja para acompañar y ayudar a aquellas familias que recorren el difícil camino hasta encontrar un diagnóstico, así como a quienes se enfrentan a enfermedades nuevas o ultrarraras, en las que el diagnóstico puede ser solo el comienzo de un nuevo reto: conseguir conocimiento, investigación y respuestas.
Durante el Congreso, miembros del grupo pudieron encontrarse con profesionales del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III, vinculados al programa de casos sin diagnóstico SpainUDP, reforzando la importancia de mantener conectados a pacientes, asociaciones e investigación.
Porque detrás de cada caso sin diagnóstico y de cada enfermedad todavía por describir hay una persona y una familia que necesitan respuestas.
Seguimos sumando, conectando y trabajando para que nadie se quede sin diagnóstico, sin investigación y sin esperanza.
