Socios y usuarios de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se dieron cita el pasado domingo en la playa de La Ermita de Puerto de Mazarrón para pasar una mañana divertida de convivencia que sirviera para dar la bienvenida al verano. Los asistentes, entre los que había usuarios de la entidad, así como familiares, profesionales

La Asociación de Mujeres Ceres de Alhama de Murcia va a sortear una colcha patchwork realizada en el taller que ha desarrollado este curso con el fin de recaudar fondos para la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Las papeletas para el sorteo, que se celebrará el próximo 22 de diciembre, se venden a dos euros

El equipo del Olímpico de Totana Veteranos ha mostrado de nuevo su cara más solidaria apoyando a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El equipo de antiguos jugadores del Olímpico de Totana luce en sus camisetas el logo de D´Genes, para contribuir a dar visibilidad a esta asociación y mostrar el apoyo a esta entidad

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes expresa sus condolencias por el fallecimiento de Luis María Galán Sánchez, socio de esta entidad. El presidente de D´Genes, Juan Carrión, en nombre de la asociación, lamenta profundamente la pérdida de Luis María, un socio ejemplar que tristemente nos ha dicho adiós después de varios años conviviendo con una dura enfermedad.

El campo municipal «Juan Cayuela» de Totana se convirtió el 18 de junio en una fiesta del deporte y la solidaridad a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). Más de doscientos escolares de centros educativos del municipio participaron en el I Torneo

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebrará su Asamblea General Ordinaria el próximo 19 de junio de 2023 en el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”, ubicado en la calle San Cristóbal, 7, 30850 Totana-Murcia, a las 19,00 horas en primera convocatoria y a las 19,30 horas en segunda convocatoria, con el siguiente orden del

El director de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Miguel Ángel Ruiz Carabias, ha participado en la Jornada de Farmacia Hospitalaria y Enfermedades Raras en Murcia y Alicante celebrada en Elche. La jornada estaba organizada por la Sociedad Murciana de Farmacia Hospitalaria (SOMUFARH) y contaba con la colaboración de la Sociedad Valenciana de Farmacia Hospitalaria (SVFH) y Alexion.

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado una jornada de convivencia con motivo de la llegada del final de curso. Será el próximo domingo 25 de junio en la playa de La ermita de Puerto de Mazarrón. El desarrollo de la jornada consistirá en actividades de ocio náuticas como kayacs, paddle surf, etc…, en

El Club La Pardilla de Telde acogió el Torneo solidario de petanca a beneficio de la Asociación de Familiares de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación Nacional de Ehlers-Danlos, hiperlaxitud y colagenopatias (ANSEDH). El torneo, que se celebró los días 10 y 11 de junio, estaba organizado por CPB Harimaguada Piscinas Zurita, y tuvo lugar en sus canchas, en el

Jóvenes de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participarán en el Programa regional de actividades de ocio y tiempo libre inclusivo «Activa tu ocio». El sábado 17 de junio los jóvenes podrán disfrutar de la actividad náutica inclusiva de paddle surf, que se llevará a cabo en la Playa de la Reya desde las 10:00 hasta