La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en las XIII Jornadas de Enfermedades Raras en Canarias organizadas por el Ayuntamiento de Granadilla de Abona (Tenerife).
Las jornadas se desarrollaron en dos días, el 19 y 20 de abril. En la primera de ellas se abordaron diferentes temas como la Estrategia de Enfermedades Raras en Canarias, atención y acompañamiento a personas con patologías poco frecuentes o crónicas, capacidad jurídica o el papel asistencial del farmacéutico, entre otros. En ella también se contó con la intervención del presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER, que a su vez preside D´Genes, Juan Carrión Tudela, que habló de la situación de las enfermedades raras, retos y desafíos en torno a ellas.
La segunda jornada, en la que tuvieron especial protagonismo las asociaciones y pacientes, sirvió para poner en común experiencias y buenas prácticas. Gladis Hernández, representante de D´Genes Cebras Canarias, participó en una mesa en la que se debatió sobre la importancia del papel de las asociaciones, y en la que también tomaron parte representantes de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN) y Asociación Huntington.
Grupo del primer día de las jornadas
Ponentes el primer día
De izquierda a derecha: Elena Valido (D’Genes Cebras Canarias), Yolanda Lozano (representante de ASENECAN y Federación Española de Enfermedades Neuromusculares), Catalina Perdomo (miembro de la organización de las jornadas), Laura Lima (presentadora del evento), Fabián Morales (representante Asociación de Huntington) y Gladis Hernández (representante de D’Genes Cebras Canarias)
Grupo del segundo día de las jornadas
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