La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes organizó ayer un café virtual en el que participaron un grupo de personas que conviven con esclerodermia. Se trató de una reunión informal, celebrada a través de una plataforma de videollamada y que permitió a los participantes, afectados o familiares, compartir inquietudes y vivencias y la realidad a la
La academia de baile Baila conmigo de Córdoba celebrará su X Festival de fin de curso el próximo 26 de junio, en el transcurso del cual se celebrará una rifa solidaria beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El festival tendrá lugar en el Parque Joyero de Córdoba a las 21:30 horas y los asistentes
El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión Tudela, y el director de esta entidad, Miguel Ángel Ruiz Carabias, han mantenido una reunión de trabajo con el secretario general de la Consejería de Salud de la Región de Murcia, Andrés Torrente Martínez, y con la directora general de Planficación, Investigación, Farmacia y
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes está trabajando ya en la organización del XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se va a celebrar a mediados del próximo mes de noviembre en la Universidad Católica San Antonio de Murcia. El Congreso propiamente dicho tendrá lugar los días 15 y 16 de noviembre y está destinado
La IX Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras que unirá el municipio murciano de Totana y el almeriense de María está ya a la vuelta de la esquina. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y la Peña Barcelonista de Totana han organizado esta ruta, que