El programa del IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras ha continuado esta mañana con la mesa sobre «Atención Sociosanitaria: Trabajo en red», moderada por Isabel Fernández Aldeguer, responsable de FEDER Murcia. A través de videoconferencia la responsable de Política Social de EURORDIS, Raquel Castro, ha explicado el ‘Proyecto INNOVACare’. Por su parte, el médico pediatra

La segunda jornada del IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras se ha iniciado con la mesa redonda titulada «Esperando a Godot: Cómo acelerar el diagnóstico y comienzo del tratamiento», moderada por Javier Urcelay, director General de Shire Pharmaceuticals Iberia y vicepresidente de AELMHU. En ella han intervenido Mónica Rodríguez, vocal de FEDER y miembro de

18/11/2016 SE HABLÓ SOBRE HERRAMIENTAS PARA PROPORCIONAR APOYO PSICOLÓGICO DESDE EL MOVIMIENTO ASOCIATIVO, ASI COMO DE LOS BENEFICIOS DEL DEPORTE Y LA HIDROTERAPIA La primera jornada del IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras se cerró con una mesa redonda sobre atención integral en la que la responsable del Servicio de Atención Psicológica y Formación de

El IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras ha tocado a su fin con los deberes bien hechos. Después de tres intensas jornadas en las que se han presentado los últimos avances en patologías poco frecuentes, se ha conocido el trabajo de investigadores y profesionales del ámbito sanitario y psicosocial o se han escuchado testimonios de

La tercera jornada del IX Congreso Interncional de Enfermedades Raras ha servido para tratar temas tan diversos como avances en investigación y terapia en enfermedades hereditarias de retina, avances en el diagnóstico de patologías poco frecuentes, trabajo social o avances de la genética. La primera de las mesas redondas, bajo el título “ Avances en

La última mesa redonda que ha tenido lugar en la matinal de la segunda jornada del IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se está celebrando en Murcia y que ha estado moderada por la médico pediatra María Juliana Ballesta, ha permitido presentar actualizaciones en displasias óseas. En ella, Karent Heat, jefa de laboratorio del