La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó, junto a más de sesenta asociaciones, en el acto central por el Día Mundial de las enfermedades raras de este año organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Santiago de Compostela y que estuvo presidido por su majestad Reina Letizia. Este acto, celebrado el pasado

El Palacio Almudí de Murcia acogerá el próximo 26 de marzo un concierto solidario de la Agrupación Musical Las Musas de Guadalupe a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El concierto tendrá lugar a las 11:00 horas y está organizado por la Junta Municipal Centro Oeste de Murcia,  la Asociación Músico Cultural Las Musas

Las vocales de la junta directiva de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes Rosa Valero y Micaela Correas asistieron representando a la entidad a la inauguración de la exposición «Mujeres que dejan huella», una muestra  organizada y dirigida por la Concejalía de Igualdad con el objetivo de dar a conocer la historia y los avances

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha colaborado en la guía «Educar en red: recursos para la inclusión», promovida por el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER) y en el que ha participado también la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto a otras asociaciones. La

El próximo sábado, 18 de marzo, a partir de las 16:00 horas se celebrará en Totana «La corbata solidaria», una iniciativa promovida por La Santa Café by Martin´s a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y en el marco de la jornada anterior al Día del Padre. En dicha cafetería, ubicada en el

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha presentado su proyecto de Intervención educativa en el aula para personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad en el marco de la I Jornada autonómica organizada por la Junta de Extremadura titulada «Personalización e Inclusión educativa del aluado con enfermedades raras o poco frecuentes». El acto estaba organizado

  La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se ha sumado al Día Internacional de la Mujer, que se celebra hoy 8 de marzo. Desde la asociación se quiere poner en valor  además el esfuerzo y dedicación de tantas y tantas mujeres en el ámbito de las enfermedades raras. Desde D´Genes se quiere agradecer públicamente a todas

La Asociación de Enfermedades raras D´Genes ha acercado la realidad de las personas que conviven con enfermedades raras a alumnos de Molina de Segura. En concreto, voluntarios de la asociación acudieron al CEIP El Romeral donde llevaron a cabo cuentacuentos dirigidos a alumnos de Educación Infantil, a quienes les narraron el relato «Federito, el trébol de

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes visitó el CEIP Javier Sensat de Vigo, en su labor para acercar las enfermedades raras al ámbito educativo. Gracias a la colaboración de una voluntaria de la asociación en Galicia se llevó a cabo una charla a alumnos del citado centro educativo, a quienes se explicó qué son las

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemoraba el 28 de febrero, se celebró un taller dirigido a alumnos de Educación Infantil del CEIP Sierra Espuña de Alhama de Murcia, con el fin de sensibilizar y dar visibilidad a las patologías poco frecuentes. Desde la Asociación de Enfermedades raras D´Genes se