La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participa en la VI Muestra de Voluntariado de la Universidad Católica (UCAM) en Cartagena, que se desarrolla desde el lunes 6 de marzo y hasta mañana miércoles en la nueva Plaza Mayor del Puerto. En ella se dan cita entidades de distintos ámbitos como el sanitario, educativo, sociocaritativo, cooperación social, etc.

El grupo senderista Los Andarines de Totana ha realizado la subida al Cid de Petrer (Alicante) para sensibilizar sobre las patologías poco frecuentes con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemoraba el 28 de febrero. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), junto a Los Andarines, han dado visibilidad a diferentes

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha acercado las patologías poco frecuentes a alumnos de Primaria del CEIP Infanta Leonor de Mazarrón. Organizado por Yazmina Rubio, socia de D´Genes, y también con la colaboración de las trabajadoras Juana Mari Méndez y Catalina Díaz, se impartieron charlas y se narró a los pequeños un cuento para sensibilizar a los alumnos

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en el acto institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en la Región de Murcia. El acto estaba organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y se ha celebrado en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca. María Jesús García, socia y

La Fundación D´Genes para la ayuda a personas con enfermedades raras y sin diagnóstico es ya una realidad después de que el pasado 28 de febrero se formalizara ante notario la escritura pública de su constitución. Su fin principal es apoyar la investigación en enfermedades raras o sin diagnóstico, así como contribuir al desarrollo y mejora

La sede social del Club Náutico de Águilas acogió el 28 de febrero una sesión grupal benéfica de Kundalini a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, impartida por José Manuel Higueras y Raquel Segovia. La sesión contó con una buena asistencia y permitió recaudar la cantidad de 870 euros que se destinarán de manera íntegra

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se unió a Cruz Roja Alhama de Murcia para sensibilizar sobre las enfermedades raras. Los días 27 y 28 de febrero se celebraron sendas charlas en la sede de la Asamblea Local de Cruz Roja en este municipio dirigidas a los niños y jóvenes de la misma, con el

La Asociación de Enfermedades raras D´Genes ha sensibilizado sobre las enfermedades raras a alumnos de CESUR, centro de Formación profesional, de Murcia. Una voluntaria de D´Genes ha impartido la charla, durante la que ha presentado la asociación y los servicios que presta para mejorar la calidad de vida de personas y familias que conviven con

El psicólogo Manuel Illera impartió una charla el pasado 1 de marzo sobre la importancia de ayudar a las familias en el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez» de Murcia. Varias familias asistieron a esta sesión, organizada por la Asociación de Enfermedades

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes culminó el programa de actividades organizado en Lorca con motivo del Día Mundial de las Enfermedades raras con la instalación el 1 de marzo de una caseta informativa en ‘Las Columnas’ donde miembros de la entidad estuvieron ofreciendo información a todas las personas que hasta allí se acercaron. Además, también se podían