La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes está llevando a cabo en Lorca cada semana  su Programa de Ocio y tiempo libre dirigido a adolescentes y jóvenes con enfermedades raras, sin diagnóstico o discapacidad, que ofrece actividades lúdicas y de entretenimiento como salidas y actividades programadas cada viernes. Los jóvenes han disfrutado en febrero de una

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha sensibilizado en la jornada del 28 de febrero, a alumnos de Infantil del Centro de Educación Infantil y Primaria Infanta Leonor de Mazarrón sobre las patologías poco frecuentes, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. La socia de D´Genes y voluntaria de la asociación Yazmina Rubio ha relatado un

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere mostrar todo su apoyo a las personas que conviven con una patología poco frecuente coincidiendo hoy, 28 de febrero, con la conmemoración del Día Mundial de Enfermedades Raras y se suma a esta jornada de visibilidad. La asociación se suma además a la campaña del Día Mundial de las Enfermedades

Nueve años se cumplen hoy de la inauguración del Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con enfermedades raras “Celia Carrión Pérez de Tudela” ubicado en Totana. Se trata de una fecha muy importante para Totana porque permitió abrir un camino de trabajo que continuó posteriormente con la puesta en marcha de otros

Más de trescientas personas acompañaron el domingo, 26 de febrero, a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en la Comida Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el transcurso de la cual se entregaron los Premios D´Genes 2023. El acto contó, entre otros, con la presencia del presidente de D´Genes, Juan Carrión; el consejero de Salud, Juan José

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere agradecer a todas las empresas y entidades que han colaborado con la Comida Solidaria Día Mundial de las Enfermedades Raras organizada en Totana y durante la que tendrá lugar la entrega de Premios D´Genes 2023. D´Genes agradece el apoyo de todas los establecimientos comerciales y empresas, tanto de

La delegación de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en Mazarrón ha acogido un nuevo encuentro taller grupal con la terapeuta canina Luna organizado por la entidad, tras las sesiones en Murcia, Totana y Lorca. Durante la sesión celebrada en Mazarrón la técnico responsable del mismo, María José Barba, trabajó con Luna y los niños asistentes, realizando

El Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal Giménez” de Murcia celebra hoy su quinto aniversario. Fue un 23 de febrero de 2018 cuando tuvo lugar la inauguración del Centro “Pilar Bernal Giménez”, ubicado en la avenida Antonio Martínez Guirao esquina Paseo Joaquín Garrigues

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado una charla sobre la importancia de ayudar a las familias el próximo 1 de marzo. La charla, que estará impartida por el psicólogo Manuel Illera, tendrá lugar a las 18:00 horas en el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y

«Reforzando los servicios de información y orientación» ha sido el título de la mesa desarrollada en el marco de Epiforward, un espacio congresual híbrido que se celebra del 31 de enero al 27 de febrero organizado por la Federación Española de Epilepsia (FEDE), y que ha contado con participación de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes.