La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado un amplio programa de actividades para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 28 de febrero. A lo largo del presente mes se desarrollan diferentes actividades para dar visibilidad a las patologías poco frecuentes, que tienen como escenarios diferentes municipios, en los

La sede social del Club Náutico de Águilas acogerá el próximo 28 de febrero a las 19:30 horas una sesión grupal benéfica de Kundalini a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La sesión estará impartida por José Manuel Higueras y Raquel Segovia y la aportación para asistir será de 50 euros, importe que

Profesoras del Instituto de Educación Secundaria SANJE del municipio murciano de Alcantarilla, junto a algunas alumnas del citado centro educativo, han visitado el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez» de Murcia. La coordinadora del centro, Encarna Bañón, les ha enseñado las

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha acercado la realidad de las patologías poco frecuentes al CEIP Luis Pérez Rueda de Totana. En el marco del programa que desarrolla la asociación junto con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) titulado «Las enfermedades raras ya están en el cole» y coincidiendo con que en febrero

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha recibido una aportación de 4.439 euros del Ayuntamiento de Mazarrón. Dicha aportación procede del dinero recaudado con la venta de las entradas para los conciertos de las fiestas patronales de este municipio, celebradas el pasado mes de diciembre, y que el Consistorio decidió repartir entre once asociaciones locales. El

La Asociación de Enfermedades Raras ha programado en el año 2023 un nuevo ciclo de sesiones de su proyecto de Grupos de Ayuda Mutua (GAM), dirigidas a personas con enfermedades poco frecuentes y sus familiares. El objetivo del GAM es crear un espacio de encuentro y entendimiento entre los asistentes a través del intercambio de vivencias

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes asistió a la reunión de constitución de la Comisión de seguimiento del convenio del programa de atención psicosocial a niños con enfermedades raras y sin diagnóstico que la entidad desarrolla en coordinación con la Unidad Regional de Cuidados paliativos pediátricos de Murcia. La comisión mixta de desarrollo y seguimiento del

El CEIP Francisco Caparrós de Mazarrón celebró su Carrera Solidaria por la Paz este viernes, 3 de febrero, a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. En la carrera participaron alumnos de los diferentes cursos de Infantil y Primaria, que acompañados por sus profesores, participaron en esta bonita actividad que unió deporte, sensibilización y

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebrará el próximo 26 de febrero la Comida Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el transcurso de la cual se entregarán además los Premios D´Genes, con los que la asociación distinguirá a personas, empresas, colectivos o instituciones que han aportado su granito de arena para mejorar la calidad

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes tomó parte el pasado 27 de enero en el VIII Foro Sociosanitario sobre Enfermedades Raras en la Región de Murcia, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Molina de Segura y que este año puso el foco en la ampliación del Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región