La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes asistió a la reunión de constitución de la Comisión de seguimiento del convenio del programa de atención psicosocial a niños con enfermedades raras y sin diagnóstico que la entidad desarrolla en coordinación con la Unidad Regional de Cuidados paliativos pediátricos de Murcia.
La comisión mixta de desarrollo y seguimiento del convenio entre el Servicio Murciano de Salud y la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes para la realización de actividades orientadas a la mejora de la calidad de vida de menores de 18 años y sus familias afectados por enfermedades raras, anomalías congénitas, alteraciones genéticas o personas sin diagnóstico quedó constituida recientemente y se reunirá una vez al semestre.
Está compuesta por parte del SMS por el gerente de dicho organismo o persona en quien delegue, Francisco José Ponce, y la subdirectora general de Atención hospitalaria y salud mental, María Jesús Fernández Cámara; la coordinadora de la Unidad Regional de Hospitalización Domiciliaria y Cuidados Paliativos Pediátricos, Beatriz Garnica; y diferentes facultativos especialistas de Genética Clínica, Neuropediatría, Medicina Fetal, Pediatría crónico-complejo y una enfermera especialista en Pediatría crónico complejo.
Por parte de D´Genes forman parte de la comisión el presidente de D´Genes, Juan Carrión, y el director de la asociación, Miguel Ángel Ruiz.
En la primera sesión, entre otras cuestiones, se fijó el calendario de las reuniones técnicas para valorar pacientes, que serán el segundo miércoles de cada mes con la participación de técnicos del SMS y D´Genes.
D´Genes desarrolla desde 2016, en coordinación con la Unidad Regional de Cuidados Paliativos Pediátricos, un programa de atención psicosocial a niños con enfermedades raras y sin diagnóstico que son atendidos en dicha unidad.
En el pasado 2022, D´Genes prestó atención psicosocial a 105 casos de niños y jóvenes en cuidados paliativos pediátricos y sus familias y también en situación de crónicos complejos, a los que ofreció apoyo psicológico y atención social, además de ofrecer respiro familiar.
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