La Asociación de Enfermedades Raras ha programado en el año 2023 un nuevo ciclo de sesiones de su proyecto de Grupos de Ayuda Mutua (GAM), dirigidas a personas con enfermedades poco frecuentes y sus familiares.
El objetivo del GAM es crear un espacio de encuentro y entendimiento entre los asistentes a través del intercambio de vivencias y experiencias. Se trata en definitiva de compartir opiniones, necesidades, sentimientos, dificultades, logros y estrategias que contribuyan al afrontamiento de la enfermedad y al crecimiento personal.
Las sesiones versarán sobre diferentes temáticas de interés para personas que conviven con patologías poco frecuentes o sin diagnóstico. La primera tendrá lugar el viernes 24 de febrero y versará sobre las situaciones cuando los hermanos quieren saber.
El 31 de marzo se hablará sobre el conflicto en la pareja frente a la discapacidad de un hijo y el 28 de abril de la discapacidad en adultos. Por su parte, el 26 de mayo la sesión tratará sobre cómo encontrar la estabilidad en una enfermedad crónica y el 23 de junio se hablará sobre cuándo buscar ayuda.
En el segundo semestre se ha programado una sesión el 28 de julio que se centrará en cuando la medicación no funciona, mientras que el 29 de septiembre habrá una sesión para trabajar la depresión. El 27 de octubre tendrá lugar una nueva reunión, bajo la temática de trabajar la autoestima y el autoconocimiento, el 24 de noviembre otra sobre la importancia de recuperar el optimismo y la última sesión será el 22 de diciembre y en ella se hablará sobre cómo gestionar las emociones.
Las reuniones tendrán lugar a las 17:00 horas en el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con síndrome X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez» de Murcia. Los interesados en asistir deben confirmar asistencia en el teléfono 675 94 38 30 o bien a través del correo murcia@dgenes.es.
Este ciclo de reuniones está enmarcado en el proyecto de Grupos de Ayuda Mutua de D´Genes y cuenta con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
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