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La presentación del cartel anunciador de este encuentro se llevó a cabo recientemente en una rueda de prensa realizada en la capital murciana, que contó con la presencia de Naca Pérez, presidenta de la Asociación D'Genes, organizadora del evento, la directora general de Personas con Discapacidad, Marisol Morente, y el representante en la Región de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión.
Con este encuentro, que se celebra en el centro de Formación Permanente en Hemofilia de La Charca bajo el lema "Unidos normalizamos la situación que condiciona nuestra vida social", se pretende concienciar a la ciudadanía de las dificultades con las que se encuentran estos enfermos diariamente, según explicó Naca Pérez de Tudela.
Este tema destaca la importancia de estar unidos para poder trabajar por una verdadera integración social de las personas que sufren día a día las consecuencias de una enfermedad rara, según manifestó Naca.
De igual forma, Marisol Morente destacó la importancia de esta asociación, como referente regional en Murcia, con el trabajo desarrollado “por y para las personas con enfermedades raras”.
El encuentro comenzará el día 24 con la recepción de los asistentes, el sábado 25 se realizarán ponencias y mesas redondas de expertos, talleres para enfermos y familiares, y charlas de testimonios, y el día 26 tendrá lugar la ceremonia de clausura, explicó.
La presidenta de D´Genes destacó fundamentalmente los objetivos que se pretenden conseguir con este encuentro, que son el de crear un espacio de convivencia entre personas que están diagnosticadas con enfermedades raras, familiares y profesionales.
Por su parte, el representante en la Región de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, puso de manifiesto la riqueza profesional de este encuentro, donde participarán, entre otros, Salvador Martínez, del Instituto de Neurociencia de Alicante, Carlos Casas, Jefe de Neuropediatría Infantil de la Arrixaca, y Encarna Guillén, responsable de la Unidad de Genética Médica del Hospital Virgen de la Arrixaca, "que explicará el contexto de este tipo de enfermedades en la Región", matizó.
Carrión también destacó la presencia de Pilar Giraldo, del Área de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (CIBERER), y Manuel Posada, del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, que explicará en la conferencia de clausura los proyectos que se desarrollan a nivel europeo para este tipo de patologías.
Señaló que al encuentro también asistirán responsables de FEDER que disertarán sobre las experiencias que se desarrollan en otras comunidades autónomas, y destacó el caso de Extremadura y Andalucía, donde existen planes específicos de estas patologías.
En este sentido, anunció que desde FEDER se va a iniciar en el marco de este encuentro, una campaña de recogida de necesidades y un trabajo específico a favor de los derechos las personas con enfermedad rara. Este trabajo se iniciará en este encuentro, y correrá a cargo de la empresa Intersocial, que colabora directamente con Feder.
Es por ello, que en el marco de estas jornadas, la Federación Española de Enfermedades Raras comenzará a elaborar la primera Declaración de Derechos de los Afectados por Enfermedades Raras. Este documento -que tiene como objetivo ser el altavoz de los afectados- tendrá su punto de inicio en dicho encuentro y se continuará desarrollando durante la campaña anual de sensibilización de FEDER.
Entre las demandas que estos colectivos realiza a las administraciones, Pérez destacó el apoyo a la investigación, la dotación a los enfermos de recursos para mejorar su calidad de vida, como la atención temprana y la atención psicológica; así como ayuda a la familia, ya que "no se pueden encontrar soluciones directas como tratamientos o medicamentos".
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