Con
motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28
de Febrero, el Presidente de la Federación Española de Enfermedades
Raras, FEDER se ha reunido en la Asamblea Regional con los
representantes y componentes de los diferentes grupos parlamentarios
para tratar diferentes asuntos en materia de las
patologías poco frecuentes, entre ellas, las 14 propuestas que
presenta la Federación para la Campaña del Día Mundial de este año.
motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28
de Febrero, el Presidente de la Federación Española de Enfermedades
Raras, FEDER se ha reunido en la Asamblea Regional con los
representantes y componentes de los diferentes grupos parlamentarios
para tratar diferentes asuntos en materia de las
patologías poco frecuentes, entre ellas, las 14 propuestas que
presenta la Federación para la Campaña del Día Mundial de este año.
Durante el desarrollo de la
jornada, se debatió la importancia de la atención especializada, de la
necesidad de unidades de referencia, el acceso a medicamentos y
productos sanitarios con equidad, así como el interés de crear un
registro de pacientes, entre otras.
El
Presidente Carrión agradece la atención e implicación de los grupos
parlamentarios hacia las más de 85.000 personas que sufren una
enfermedad rara en la Región de Murcia y los más de 3 millones de
afectados en España.
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