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Durante tres días de intenso trabajo e información ha posibilitado que representantes de FEDER MURCIA Y D´GENES participen activamente en las distintas ponencias que se han realizado en este congreso. Destacar la importante labor de la industria farmacéutica en las enfermedades raras, la experiencia que se están desarrollando a nivel nacional e internacional, con el Plan Andaluz de Enfemedades Raras y el Plan Francés de Enfermedades Raras y las Directrices desarrolladas por la Comisión Europea.
También se ha conocido de primera mano a través de responsables del Ministerio de Sanidad el estado de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras que posibilitará una mejora en la calidad de vida de las personas diagnósticadas por una ER.
El Congreso ha facilitado en primer lugar, conocer y a los responsables de las distintas delegaciones regionales de FEDER, Andalucía, Extremadura, Cataluña, País Vasco, Madrid y Murcia donde se ha trabajado en aspectos como la comunicación exterior e interna dentro de la federación para desarrollar de manera unificada la campaña nacional “Somos más de Tres millones” y los actos conmemorativos del I Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este punto de encuentro ha sido guiado por uno de los directivos de FEDER, D. Antonio Bañón.
Y, en segundo lugar, conocer a representantes de otras asociaciones del territorio nacional, Asociación Nacional de Wolfram con sede en Málaga, Asociación Nacional de Porfiria con sede en Ibi (Alicante), Asociación Nacional de Apert (Bilbao), Asociación Adheisya de Villajoyosa (Alicante), entre otras.
Se ha contactado con representantes del Colegio de Farmaceuticos de Madrid que van a desarrollar un importante congreso internacional en la región de Murcia, donde van a participar prestigiosas personalidades de la investigación a nivel internacional y nacional. Para este acto, nos han adelantado que van a contar con la colaboración de FEDER MURCIA y D´GENES.
Se contó con un encuentro con el Dr. Manuel Posadas, que participó en el I Encuentro Nacional de Enfermedades Raras celebrado en Totana, donde hemos tenido la oportunidad de saludarle y darle la enhorabuena, pues uno de los poster que presentaba ha sido galardonado con el primer premio en el marco de este IV Congreso. Asimismo, el Dr. Posadas nos expresó el gran trabajo que la Asociación D´Genes y FEDER MURCIA está realizando en nuestra región y nos animó a seguir en esta línea.
Se contactó con los responsables del CIBERER que próximamente celebrarán una reunión científica en Madrid. Se contarán con ilustres personalidades de la investigación, en ella se expresó la participación de los representantes de Murcia.
En definitiva, la valoración es muy positiva porque no sólo se ha facilitado el encuentro entre los afectados y profesionales e investigadores sino que también ha posibilitado establecer unos contactos personales que van a posibilitar dar forma al trabajo conjunto por la mejora de la investigación de las enfermedades raras y la mejora de vida de sus afectados y entorno personal, familiar, social, laboral y educativo.
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