Más de 350 asistentes procedentes de todo el territorio nacional han participado en este Congreso junto a 50 asociaciones de pacientes y más de 60 enfermedades raras distintas. Al mismo tiempo 80 personas afectadas con el Síndrome de Moebius pudieron conocerse y compartir experiencias en el I Encuentro de Familias Moebius que tuvo lugar paralelamente con el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras.
La valoración de este V Congreso, por parte de los asistentes, era de un gran éxito de participación y organizativo. Los asistentes valoraron muy positivamente el esfuerzo, la dedicación y la constancia de las personas que hacen posible que el Congreso de Enfermedades Raras pueda llevarse a cabo cada año.
Además de lo estrictamente sanitario, también se pudieron compartir experiencias de familias afectadas por diferentes patologías poco frecuentes que tuvieron una gran carga emocional para los asistentes.
La Asociación D’Genes quiere agradecer su presencia a todos los asistentes al V Congreso Nacional de Enfermedades Raras, a los que participaron en el I Encuentro Nacional de familias Moebius, a todos los ponentes y a todo el equipo de voluntarios y coordinadores que participaron y que hicieron que ese gran evento pudiera llevarse a cabo.
