Es
un material audiovisual inédito y muy interesante en el mundo de las
necesidades raras, entre cuyos objetivos está el de trasladar las
necesidades de atención integral e investigación en las enfermedades
raras al ámbito comunicativo, y de este modo alcanzar una mayor
visibilidad de las mismas.
El documental, de una duración de 70 minutos y realizado por Antonio M. Bañón, director del equipo de investigación ECCO junto con Javier Fornieles Alcaraz, ya se
puede disfrutar desde la página web de EURORDIS, organismo europeo que
se encarga de representar a las asociaciones de pacientes de
enfermedades de baja prevalencia en el ámbito europeo, a través del siguiente enlace:
http://www.eurordis.org/tv?vId=8163&cId=9710&wId=1811&mId=15095
Desde D’Genes y AELIP se quiere expresar un enorme agradecimiento a Antonio M. Bañónpor su labor e importante trabajo de visibilidad de las ER a través del ámbito de los medios de comunicación.
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