El pasado viernes, 24 de abril, tuvo lugar en el salón de actos del Colegio de Enfermería de la Región de Murcia el taller “Enfermería en Enfermedades Raras”, cuyo objetivo era dar a conocer las características que engloban a las patologías poco frecuentes así como difundir los conocimientos básicos sobre ellas para su mejor atención sanitaria.
Este taller estuvo impartido por el presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión, que además es trabajador social; la enfermera y coordinadora de D´Genes Murcia, Mª Dolores Campos Navarro; y la fisioterapeuta y responsable del servicio de Fisioterapia e Hidroterapia en D´Genes, Guadalupe Álvarez-Rodríguez.
Esta acción formativa permitió a los asistentes conocer las características básicas de las enfermedades raras, conocer la situación de las patologías poco frecuentes en la Región, a nivel nacional e internacional, y obtener herramientas de búsqueda de información en ER así como fuentes fiables para la ampliación de información. Asimismo, se presentó el Protocolo sanitario DICE/APER y se dieron a conocer los centros de referencia, así como se adentró a los participantes en el conocimiento de algunas patologías de baja prevalencia y en el manejo adecuado del vocabulario específico sobre ER.
Entre otros aspectos, durante la sesión se abordaron las necesidades de las personas con ER, la importancia del asociacionismo, líneas de acción política y recursos para las personas con patologías de baja prevalencia.
Asimismo, se realizó un repaso por el directorio web y páginas relacionadas con ER, se trató acerca de la enfermería y las funciones de los profesionales sanitarios de esta rama en relación a las enfermedades poco frecuentes, así como de cuidados paliativos.
Además, los ponentes también hablaron sobre rehabilitación y terapias alternativas para mejorar la calidad de vida de las personas con ER y se presentó el trabajo que se desarrolla en el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela” en el que se presta una atención integral a las personas con enfermedades poco frecuentes en la Región de Murcia.
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