La trabajadora social recientemente contratada por la Federación Española de Enfermedades Raras en Murcia ha tenido la oportunidad de realizar un ciclo formativo en el centro de referencia estatal de atención a personas con enfermedades raras y sus familias impartido por FEDER, que permite poner en funcionamiento en la Región de Murcia el Servicio de Información y Orientación (SIO).
Esta trabajadora social va a formar parte del equipo profesional que atiende este programa en las diferentes comunidades donde FEDER tiene delegación.
FEDER Murcia quiere agradecer a Estrella Mayoral, trabajadora social de FEDER, por la excelente coordinación de este proyecto.
¿Qué es el SIO?
El Servicio de Información y Orientación en Enfermedades Raras (SIO) es un servicio único en España. Supone el termómetro más importante de la situación de las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias en España.
El SIO busca dar respuesta a dos de las necesidades expresadas por los afectados, familiares y profesionales de la salud: la falta de información sobre enfermedades raras (ER) y el asilamiento que sufren los afectados.
Se trata de un Servicio que trabaja con una base de datos a nivel nacional que nos permite crear redes de pacientes, romper la cadena de aislamiento, dispersión y soledad en que se encuentran y, además, constituye el canal de información y apoyo para este colectivo.
¿Qué ofrece?
*Facilitar toda la información y recursos recogidos de los propios pacientes. Para ello, FEDER ha implementado una base de datos nacional y accesible a los técnicos de FEDER con un tratamiento de máxima confidencialidad. El SIO actúa así como fuente de información y documentación.
*Amortigua el impacto del diagnóstico, la angustia ante la falta de tratamiento y la incertidumbre de la desinformación. En muchas ocasiones los profesionales que atienden el Servicio realizan labores de acompañamiento, contención y soporte emocional.
* Traslada las necesidades y reivindicaciones de las personas afectadas y sus familias a la Administración Pública. Lanza estudios y propuestas a partir de experiencias de las propias personas.
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