Más de 30 asociaciones y más de 100 enfermedades raras han estado representadas en esta tercera edición del Encuentro Nacional.
Este año las enfermedades más representadas han sido el Síndrome de Moebius, el Síndrome de Wolfran y Mastocitosis, lo que ha propiciado como un acontecimiento especial el encuentro en persona por primera vez de cuatro familias que sufren el Síndrome de Moebius procedentes de lugares como Barcelona, Venezuela o San Javier y también un primer encuentro entre 7 familias afectadas por el Síndrome de Wolfram.
El III Encuentro Nacional ha permitido a estas familias poder conocerse en persona y les ha proporcionado un marco de convivencia donde compartir sus experiencias e impresiones, sus conocimientos y su dudas y mostrarse un apoyo mutuo.
Cuando una persona es diagnosticada con una enfermedad rara, la primera sensación que sufre es la soledad, por eso una de las necesidades más importantes y lo primero que intentan tanto familiares como los propios afectados es contactar con alguien que sufra la misma enfermedad, para poder compartir experiencias.
A esa primera sensación de ansiedad y soledad se le intenta dar respuesta con este encuentro, que además de ser de utilidad para los asistentes, también puede ayudar al que lo vive desde la distancia porque es consciente de que hay un movimiento, que hay más gente que vive sus mismas experiencias y que tiene donde acudir para intentar encontrar algunas respuestas.
