El próximo 6 de mayo se van a celebrar en Santiago de la Ribera las V Jornadas Fundamipf "Enfermedades Raras" Información y Orientación, bajo el lema "Conocimiento de las enfermedades raras y herramientas para afrontarlo". En ellas participarán como ponentes el presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de la Alianza Iberoamericana de Enfernedades Raras (ALIBER), Juan Carrión Tudela; así como el psicólogo de D´Genes, Manuel Illera.
Estas jornadas, que se celebrarán en la Residencia Fundamipf, están dirigidas a personas con una enfermedad rara, familias, profesionales de distintas entidades y organizaciones relacionadas, así como a cualquier persona interesada en la materia. Las jornadas, organizadas por Fundamipf y que cuentan con la colaboración de D´Genes, Ayuntamiento de San Javier, Fundación RafaPuede y FEDER, pretenden incidir en el análisis y fomento de la calidad de vida de personas afectadas por patologías poco frecuentes así como informar sobre recursos existentes.
La inscripción para participar es gratuita y el plazo para realizarla es hasta el 4 de mayo. El número de plazas es limitado.
Las jornadas se inaugurarán el 6 de mayo a las 10 de la mañana con la presencia de la presidenta de la Fundación Pro-Discapacitados del C.N.P., Pilar Pacheco Uría; la consejera de Sanidad de la Región de Murcia, Encarna Guillén Navarro; el alcalde de San Javier, José Miguel Luengo; y la concejal de Educación, Voluntariado y Sanidad de dicho municipio, Catalina Pérez.
Seguidamente tendrá lugar la ponencia marco "Aspectos generales de las enfermedades raras. FEDER, la fuerza del movimiento asociativo", a cargo de Juan Carrión. Tras una pequeña pausa el psicólogo de D´Genes Manuel Illera hablará sobre "Aspectos psicológicos de las enfermedades raras. Recursos para personas afectadas con enfermedades raras en la Región de Murcia".
A las doce del mediodía el programa continuará con la intervención del presidente de la Fundación RafaPuede, Rafael Moreno Gómez; a quien seguirá el testimonio ofrecido por Diana Carolina Correa García.
Aproximadamente a las 13:15 horas está prevista la clausura, con la presencia de la directora general de Personas con Discapacidad del IMAS, Ana Guijarro; la concejal de Juventud, Servicios Sociales y Mujer e Igualdad de San Javier, Estibaliz Masegosa; y el gerente de Fundamipf, Andrés Torquemada Luengo.
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