La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha programado diferentes acciones con motivo del Día Mundial de la Escleroderia que se conmemora cada año el 29 de junio.
Desde la asociación se ha organizado un café tertulia que tendrá lugar el 28 de junio a las 16:00 nhoras en el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez» de Murcia. Está destinado a personas que conviven con esclerodermia y pretende ser un encuentro para intercambiar experiencias e inquietudes. Para asistir es imprescindible inscribirse previamente llamando al teléfono 675 94 38 30.
Además, durante el mes de junio se van a difundir en redes sociales mensajes para dar a conocer la esclerodermia, animando a dar visibilidad o recogiendo algunos de los principales síntomas de los afectados.
Por último, la asociación también trabaja en la organización de un webinar en el que se abordarán aspectos de interés en torno a esta patología.
La esclerodermia es una enfermedad crónica y autoinmune. Además, es multisistémica, por lo que puede afectar casi cualquier órgano, aunque los más frecuentes son la piel, el corazón, el pulmón, el riñón y el tracto digestivo.
La esclerodermia se puede calificar en dos tipos principales: localizada, solo afecta a la piel o sistémica, que puede afectar a la piel, pero también se acompaña de fenómeno de Raynaud, presencia de anticuerpos antinucleares, alteraciones capilaroscópicas y afectación visceral variable.
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