LA SEGUNDA JORNADA TAMBIÉN SE HABLÓ SOBRE EPILEPSIA Y LA SITUACIÓN DEL DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO DE LAS PATOLOGÍAS POCO FRECUENTES
La jornada del viernes 16 de octubre del VIII Congreso de Enfermedades Raras culminó con una mesa redonda sobre modelos de atención multidisciplinar a pacientes, moderada por Pilar Laguna. Francesc Palau presentó el modelo de trabajo del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Déu, cuyo objetivo es facilitar el diagnóstico de
El VIII Congreso de Enfermedades Raras ha llegado hoy sábado 17 de octubre a su última jornada de ponencias con dos interesantes mesas redondas. La primera de ellas, moderada por la periodista Amalia López, ha servido para conocer la situación y experiencias de las enfermedades poco frecuentes en España y Latinoamérica. Entre otras cuestiones, el
En el marco del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras se ha llevado a cabo el I Simposium Internacional de Familiares y Afectados de Ehler Danlos, organizado por AVASHELOS. Ha incluido una mesa redonda sobre los últimos avances internacionales en investigación, moderada por el coordinador de D´Genes en la comarca murciana del Noroeste, Pascual Doñate. 
El I Encuentro de Familiares y Afectados de Nemalínica ha tenido como escenario el VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras en la jornada de hoy y se ha desarrollado con una mesa redonda sobre la situación en miopatía nemalínica en la actualidad. Así, Jaume Colomer ha presentado las características clínicas y evolutivas de esta patología,
Después de tres intensas jornadas, el VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras ha llegado a su fin con el acto de clausura y la entrega de diplomas a los participantes. El acto, que tuvo lugar ayer, contó con la presencia de la consejera de Sanidad, Encarna Guillén; el alcalde de Totana, Juan José Cánovas; la
Esta mañana en el marco del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras en Murcia ha tenido lugar la intervención del psicólogo  Isidoro Candel, que ha hablado sobre atención temprana en niños con síndromes raros y sus familias. Ha hecho llegar la esencia de la atención temprana, que tiene un carácter eminentemente preventivo, y que ha
El doctor David Araújo ha moderado la mesa sobre actualizaciones en lipodistrofias, en la que ha intervenido el bioquímico Carlos López Otín para hablar sobre síndromes progeroides. Además, el investigador Fernando Corvillo Rodríguez ha hablado sobre mecanismos inmunológicos y búsqueda de genes causales en la lipodistrofia parcial adquirida. La investigadora Sofía Sánchez Iglesias ha abordado
SE HABLÓ SOBRE EL SÍNDROME DE CORNELIA LANGE, LA DISPLASIA ECTODÉRMICA HIPOHIDRÓTICA, PORFIRIA AGUDA INTERMITENTE O SÍNDROME DE CACH VWM
VARIOS PANELES CON MÁS DE UNA TREINTENA DE FOTOGRAFÍAS SE PUEDEN VER EN LA UCAM, SEDE ESTOS DÍAS DEL VIII CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS