Después de tres intensas jornadas, el VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras ha llegado a su fin con el acto de clausura y la entrega de diplomas a los participantes.
El acto, que tuvo lugar ayer, contó con la presencia de la consejera de Sanidad, Encarna Guillén; el alcalde de Totana, Juan José Cánovas; la vicerrectora de Investigación de la UCAM, Estrella Núñez; el presidente del Comité Organizador del congreso y de D´Genes y FEDER, Juan Carrión; la presidenta de AELIP, Naca Eulalia Pérez de Tudela; y la representante del grupo Yo Nemalínica Rosa Salmerón.
Más de quinientas personas han asistido de manera presencial a este congreso, que ha sido seguido por personas de 16 países, ya que otras 250 personas se habían inscrito para seguir el evento vía internet. En él han estado representadas 66 asociaciones de enfermedades raras y han intervenido más de ochenta ponentes. Además, se admitieron 102 posters sobre patologías poco frecuentes.
La calidad y cantidad de las ponencias han convertido a este encuentro en un espacio único para aprender y compartir conocimientos y experiencias en torno a las enfermedades de baja prevalencia.
Carrión ha mostrado su satisfacción por el desarrollo de este congreso y ha agradecido nuevamente a la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), donde se ha celebrado este encuentro, el total apoyo prestado, así como a los voluntarios, comité organizador y científico, colaboradores y patrocinadores, que ha contribuido al éxito de este foro.
“El congreso se puede resumir en ilusión, sonrisas y felicidad, por haber compartido conocimientos y experiencias con los numerosos profesionales, personas afectadas, familiares, representantes de la industria farmacéutica y de la administración que han asistido a este congreso, que ha servido para dar a conocer los principales avances de enfermedades raras y líneas de investigación en torno a ellas”, señaló el presidente de D´Genes y FEDER.
Carrión añadió que “ocho años de ilusión de D´Genes, con la colaboración de AELIP, la delegación en Murcia de FEDER, Yo Nemalínica y Ehler Danlos, han posibilitado generar este espacio que se ha consolidado como un referente internacional en la formación en este campo”.
El lema del congreso, “Aunando experiencias, promoviendo realidades”, ha identificado, según Carrión, “la necesidad de seguir compartiendo conocimientos y que todos luchemos para que las enfermedades raras que sean consideradas una prioridad social y sanitaria en todos los sistemas nacionales de salud de todo el mundo”.
La importancia de la investigación también se puso sobre la mesa, investigación que por cierto estuvo simbolizada en la clausura por los niños de las familias asistentes al congreso quienes iban disfrazados de los populares dibujos Minions, pues este personaje simbolizaba a los investigadores que curan las enfermedades raras.
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