La jornada del viernes 16 de octubre del VIII Congreso de Enfermedades
Raras culminó con una mesa redonda sobre modelos de atención multidisciplinar a
pacientes, moderada por Pilar Laguna. Francesc Palau presentó el modelo de
trabajo del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan
de Déu, cuyo objetivo es facilitar el diagnóstico de estas patologías, centrar
la asistencia en el paciente e impulsar la investigación traslacional de las
enfermedades.
Por su parte, Eduardo Tizziano dio a conocer el modelo de
atención a los pacientes con enfermedades raras en el Hospital Universitario
Vall D´Hebrón de Barcelona, que cuenta con más de un centenar de especialistas
expertos dedicados a la atención y seguimiento de ER y con distintos grupos que
investigan casi 200 ER. El objetivo es desarrollar un modelo de atención
integral y multidisciplinar al paciente.
Luis Francisco Heredero presentó el servicio de atención a
las enfermedades raras genéticas en el estado de Para de la Amazonia Brasilera,
mientras que la neuróloga Eva Fages Caravaca nos introdujo en la Esclerosis Lateral
Amiotrófica y el funcionamiento de la unidad multidisciplinar de diagnóstico y
tratamiento de ELA y otras patologías de Motoneurona del Hospital Santa Lucía de Cartagena.
