El VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras celebrado del 15 al 18 de octubre fue todo un éxito, tanto por la cantidad de asistentes como por la calidad de las ponencias e intervenciones que en él tuvieron lugar. Como muestra de ello, este artículo que han hecho llegar algunos de los ponentes: El secreto del
En el marco del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, celebrado recientemente en Murcia, se organizaron una serie de talleres. Uno de ellos fue el de alteraciones frecuentes en alimentación, que estuvo impartido por la profesional Begoña Barceló y moderado por Carmen García. El taller comenzó con un breve esbozo de lo que es el
Alrededor de 25 personas entre afectados, familiares, profesionales y estudiantes de diversas áreas de la salud se dieron cita en el taller de testimonios “Convivir con una enfermedad rara: necesidades de las personas y familias”, que se llevó a cabo en el marco del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras el pasado 17 de octubre
La sexualidad forma parte de la vida de todas las personas sea cual sea su condición y características. Esta fue una de las premisas sobre las que se inició el taller "Dudas sobre sexualidad y discapacidad" impartido, en el marco del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, por la psicóloga y sexóloga Natalia Rubio. En
La calidad fue la nota predominante en los posters presentados al VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras celebrado del 15 al 18 de octubre en Murcia. El Comité Científico, tras evaluar las 102 comunicaciones admitidas y que fueron defendidas por sus autores, decidió conceder el primer premio al trabajo que llevaba por título "Importancia del
SE HA REUNIDO CON LA ALCALDESA Y LA EDIL DE EDUCACIÓN PARA PRESENTARLES LA NUEVA SEDE EN LA COMARCA DEL NOROESTE
El Comité Organizador y Científico del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, celebrado del 15 al 18 de Octubre, quiere agradecer a la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM) su colaboración acogiendo y apoyando este evento. El VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, junto a AELIP
SE HA REUNIDO CON LOS CONCEJALES DE SERVICIOS SOCIALES Y EDUCACIÓN PARA DARLES A CONOCER LA NUEVA SEDE DE LA ASOCIACIÓN EN LA COMARCA DEL NOROESTE
En el marco del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras se llevó a cabo en Murcia el I Simposium Internacional de Familiares y Afectados de Ehler Danlos, organizado por la Asociación del Síndrome de Ehlers Danlos e Hiperlaxitud (AVASEHLOS. Incluyó, el 17 de octubre, una mesa redonda sobre los últimos avances internacionales en investigación, moderada por el
TAMBIÉN LA COORDINADORA DE LA FUNDACIÓN ALPE ACONDROPLASIA CONOCIÓ DE PRIMERA MANO LAS INSTALACIONES Y SERVICIOS QUE EN ÉL SE PRESTAN