La Consejería de Salud de la Región de Murcia acogió la presentación de la Guía de diagnóstico y tratamiento de los trastornos plaquetarios congénitos, elaborada por el Grupo Español de Alteraciones Plaquetarias Congénitas, con el objetivo de reunir y consolidar el conocimiento actual sobre estas patologías, facilitar su diagnóstico precoz y mejorar el manejo clínico
La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes se adhiere a la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026 impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y manifiesta su apoyo a su Declaración Institucional. Bajo el lema “Porque cada pERsona importa”, la campaña pone el foco en la necesidad de avanzar en equidad,
Los centros y delegaciones de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes han vivido estos días la alegría del Carnaval con actividades integradas en las distintas sesiones terapéuticas. La temática carnavalesca ha servido como eje de trabajo en las diferentes terapias, fomentando la creatividad, la expresión emocional y la participación activa de los usuarios. De esta
Ocho años después de su inauguración, el Centro Multidisciplinar Pilar Bernal Giménez de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes sigue siendo mucho más que un espacio físico: es un lugar donde se escucha, se acompaña y se trabaja por mejorar la calidad de vida de personas y familias que conviven con enfermedades raras y sin
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