La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en el segundo Encuentro Nacional de la “Red de centros y servicios especializados”, un proyecto impulsado por FEDER y que tiene como objetivo generar un modelo socio sanitario que proporcione una atención integral a las personas con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico a través de la promoción de los servicios profesionalizados de calidad del movimiento asociativo. El centro de día de ‘Sense Barreres’, ubicado en el municipio alicantino de Petrer ha acogido este evento los días 30 y 31 de enero.
La necesidad de contar con un enfoque holístico, centrado en la persona, multidisciplinar, continuo y participativo, considerando tanto a la persona que vive con la enfermedad rara como a los cuidadores familiares, resulta especialmente relevante en el ámbito de las enfermedades raras.
La red, en la que a día de hoy participan 12 entidades miembro de FEDER, busca favorecer el trabajo en red y el intercambio de buenas prácticas entre el movimiento asociativo federado, a nivel nacional y reconocer y dar visibilidad su papel en la provisión de servicios de atención a las personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y sus familias.
La Red de Centros está compuesta por 16 centros de atención impulsados por 12 organizaciones de pacientes, que prestan servicios especializados en 8 comunidades autónomas, beneficiando sólo en 2021 a más de 2.484 personas. D´Genes cuenta con cuatro centros multidisciplinares de atención integral a personas y familias con enfermedades raras y sin diagnóstico, en los municipios murcianos de Totana, Murcia y Lorca, y el sevillano de El Coronil.
Durante la primera jornada del encuentro, el día 30 de enero, el director de D´Genes, Miguel Ángel Ruiz Carabias, explicó el modelo de D´Genes, basado en un enfoque de atención multidisciplinar y dio a conocer los servicios que presta la asociación y los centros de que dispone.
