El Hospital Universitario La Paz de Madrid acogió el pasado viernes, 26 de enero, la presentación solidaria del libro “Yo, Elena y mi historia” de Elena Romero, que va a posibilitar colaborar en una línea de investigación en la enfermedad de distrofia muscular de Ulrich y el mantenimiento de la cartera de servicios de atención directa que D´Genes presta a familias y personas que conviven con enfermedades raras.
El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, junto a Marisol Moreda, socia colaboradora de esta entidad y abuela de Elena, a quien ha ayudado a contar su historia en este libro, participaron en la presentación de este volumen, que ayudará a niños que conviven con enfermedades raras y servirá para poner de manifiesto la necesidad de ayudar a mejorar la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven con alguna de las más de siete mil patologías poco frecuentes en España.
Carrión felicitó a Elena Romero por el extraordinario trabajo de visibilidad y difusión de las enfermedades raras llevado a cabo con este libro y por haber sido capaz a su corta edad de poner voz en primera persona a lo que supone convivir con una patología poco frecuente.
D´Genes quiere agradecer a Marisol Moreda, abuela de Elena, por dar apoyo a esta entidad y otras asociaciones de enfermedades raras de nuestro país, destacando también la importancia de la investigación para este colectivo.
El acto de presentación contó también con la asistencia del director médico del Hospital Universitario La Paz, José María Muñoz; y el director del CIBERER, Pablo Lapunzina. Asimismo, también estuvieron presentes, entre otros, el ex jugador de fútbol Álvaro Arbeloa, periodistas, representantes del mundo de la cocina de reconocido prestigio, etc…
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