
El II Congreso Nacional sobre Epilepsia, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes junto con el Ayuntamiento de Molina de Segura, fue seguido de manera virtual por un buen número de profesionales y afectados y familias.
El congreso contaba también con la colaboración de la Federación Española de Epilepsia (Fede), el Hospital de Molina, el Servicio Murciano Salud, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la Escuela de Salud de la Región de Murcia, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber), y el Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia.
El Congreso se inició con los testimonios de tres personas que conviven con la epilepsia, que a través de sus emotivas palabras mostraron la experiencia y algunas de las necesidades principales de los afectados.
Tras ellos tuvo lugar la inauguración oficial en la que se contó con la presencia del presidente de la Federación Española de Epilesia, José Luis Domínguez; el presidente de D´Genes, Juan Carrión; el concejal de Deporte y Salud, Miguel Ángel Cantero García; y la directora de Asistencia Sanitaria, Inmaculada Barceló.
Manuel Vicente, técnico responsable Molina Deporte Adaptado y miembro del Grupo para la Promoción del Ejercicio y la Actividad Física de Molina de Segura ofreció una interesante ponencia sobre epilepsia y deporte, resaltando los beneficios de la práctica deportiva e incluso finalizó proponiendo un sencillo ejercicio a todos los asistentes.
Las siguientes intervenciones fueron las de Jon Andoni Duñabeitia, catedrático de la Universidad de Nebrija (Madrid) y Universidad del Ártico Noruega, director del Centro de Ciencia Cognitiva (C3) de la Universidad de Nebrija y director científico Impulso Cognitivo; y Luis Miguel Aras, médico del Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea, director de ApoyoDravet y director de Impulso Cognitivo. Durante sus intervenciones realizaron un repaso al conocimiento científico sobre las alteraciones en las funciones ejecutivas de los afectados de epilepsia y una aproximación a la evidencia que respalda una intervención científica orientada y personalizada y presentaron el proyecto EpiCog, determinación e intervención cognitiva en afectados de epilepsia desarrollado por Impulso Cognitivo con la colaboración del Centro de Ciencia Cognitiva de la Universidad de Nebrija.
Anna Rodríguez, de Mjn Neuro, ha presentado mjn-seras, producto que registra la actividad eléctrica del cerebro a través del canal auditivo y lanza un aviso cuando el riesgo de crisis de epilepsia es elevado. En el turno de preguntas también ha estado presente el CEO de Mjn Neuro, David Blánquez.
Por último, la neuróloga Irene Villegas ha presentado experiencias y resultados con pacientes en el Hospital Santa Lucía de Cartagena de la utilización de la app ‘Epico’.
Desde D´Genes se quiere agradecer a todos los ponentes su colaboración desinteresada, así como al neuropediatra en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca Salvador Ibáñez Mico, que ha ejercido de moderador de la jornada.
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