La Asociación de Enfermedades Raras ha realizado una jornada de trabajo sobre estas patologías en Murcia y Cartagena con la organización del II WorkER Meeting «Investigación en enfermedades raras».
Por la mañana, la sede del Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia ha acogido una sesión, que ha sido inaugurada con la presencia del consejero de Salud, Manuel Villegas; el presidente de D´Genes, Juan Carrión; la presidenta del Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia, Isabel Tovar; y el delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Murcia, David Sánchez, entre otros.
Este II WorkER Meeting ‘Investigación en Enfermedades raras’ tenía por objeto el intercambio de ideas, conocimientos, líneas de intervención e investigación y paradigmas actualizados en torno a una temática en concreto y de manera multidisciplinar, en el marco de las enfermedades raras. La jornada ha congregado a profesionales del ámbito de la sanidad y de la investigación así como a afectados y representantes de asociaciones relacionados e interesados en la temática.
La Región de Murcia tiene actualmente 150 estudios de investigación abiertos, en los que participan más de medio centenar de investigadores, y cuenta con dos grupos en el Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER) de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III.
“Estos datos nos dan una dimensión del interés que nuestros investigadores tienen por las enfermedades raras”, indicó el consejero de Salud, Manuel Villegas, en la inauguración de la jornada.
Villegas recordó que el Gobierno está ultimando el borrador del Plan Regional de Enfermedades Raras y subrayó que la Estrategia Regional de Investigación, en la que se potencia una línea específica para este tipo de patologías, tiene entre sus objetivos “hacerlas visibles y atenderlas de manera global, por lo que es un plan integral que abarca no sólo aspectos sanitarios, sino educativos y sociales”.
Durante este II WorKER en Murcia, entre otras ponencias, la directora general de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano, María Teresa Martínez, ha expuesto las líneas de investigación en la Región de Murcia y la neuropediatra en el Hospital Virgen de la Arrixaca, Rosario Domingo Jiménez, ha dedicado su intervención a realizar una actualización en el Síndrome de X Frágil.
Por su parte, “Hacia un modelo Afectivo Efectivo en ER” ha sido el título de la ponencia del director nacional de Relaciones Internacionales de Janssen, Ramón Frexes Illueca, mientras que la directora del Centro de Bioquímica y Genética Clínica del Servicio Murciano de Salud, Isabel López Expósito, ha hablado sobre regulación de los análisis genéticos y el subdirector general de Farmacia de la CARM, Casimiro Jimánez Guillén ha disertado sobre la gestión eficiente de los medicamentos.
Por la tarde, la jornada se ha trasladado al Centro Universitario ISEN de Cartagena, donde además de volver a repetirse muchas de las ponencias de la mañana se ha celebrado también otra sobre actualización en síndromes proliferativos y mieloma múltiple a cargo del hermátologo del Hospital Santa Lucía, Antonio Martínez Francés.
En la inauguración de la sesión vespertina se ha contado con la asistencia, entre otros, del presidente de D´Genes; el delegado de FEDER en Murcia; el director gerente del ISEN, Luis Cruz; y el alcalde en funciones de Cartagena, Juan Pedro Torralba.
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