Miembros de D’genes, acompañados por el Delegado de FEDER en Murcia y representantes de la Asociación SOS Ayuda Infantil, pudieron recorrer las diferentes dependencias y comprobar, de primera mano, la gran cantidad de servicios que se prestan en este centro. Un centro completamente adaptado, que pone a disposición de las más de 190 asociaciones de FEDER las mas modernas tecnologías.
D’Genes agradece a Miguel Ángel Ruiz Carabias como máximo responsable del centro, su trato de cordialidad, y a la técnico responsable de área del centro, Begoña, la gran acogida.
El Centro de Referencia Estatal cuenta con dos tipos principales de servicios:
– Servicios de Atención Directa.
– Servicios de Referencia.
Los Servicios de Atención Directa, tienen como finalidad la atención directa a las familias, los cuidadores y las personas con enfermedad rara, siendo su objetivo, lograr que estas personas alcancen el máximo nivel de desarrollo y realización personal, el mayor grado de autonomía personal y de participación social posible y que mejore su calidad de vida así como la de las familias cuidadoras.
Este área dispone de los siguientes servicios o programas:
- Familias y cuidadores
- Programas de respiro vacacional
- Escuela de Familias
- ONG
- Servicio de Atención Multidisciplinar de Enfermedades Raras (Samer)
- Atención residencial, mediante programas de respiro y encuentros planificados
Los Servicios de Referencia se subdividen en:
Área Técnica I: Servicios de Formación, Asistencia Técnica y Cooperación Institucional
Tienen como finalidad ocuparse de las tareas de formación, asistencia técnica a las diferentes Comunidades Autónomas, y a entidades públicas y privadas, y de sensibilización de la sociedad. Disponen para ello, entre otros, de los siguientes servicios:
- Formación presencial y a distancia.
- Red de intercambio de conocimientos y experiencias.
- Apoyo a iniciativas de las Comunidades Autónomas y Corporaciones Locales.
- Fomento de redes de colaboración nacionales e internacionales.
- Sensibilización de la sociedad.
- Apoyo técnico, intercambio de información, programación de actividades conjuntas y asesoramiento al movimiento asociativo.
Área Técnica II: Servicios de Información, Documentación, Investigación y Evaluación
Su misión consiste en recopilar, sistematizar, informar y difundir todos los datos, publicaciones y estudios relacionados con la atención a personas afectadas por enfermedades raras.
Desarrolla los siguientes cometidos y responsabilidades:
- Centro de documentación
- Espacio Web
- Departamento de análisis y prospecciones situacionales
- Publicaciones
- Proyectos de investigación
- Evaluación de programas, métodos y dispositivos
- Elaboración de protocolos de actuación
- Implantación de sistemas de calidad y acreditación de los servicios
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