El área de Investigación de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes colabora en una investigación sobre atención farmacéutica y patologías poco frecuentes.
El estudio, bajo el título «Marketing y atención farmacéutica en el abordaje de las enfermedades raras», tiene como objetivo «poner en conocimiento del farmacéutico los avances que, en el siglo XXI, se pretenden realizar en técnicas de venta y atención farmacéutica, centrando dicho estudio en un segmento minoritario de familias que padecen enfermedades raras e identificar las necesidades sociosanitarias de la población con enfermedades raras que acude a las oficinas de farmacia en España, teniendo como propósito mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares que las sufren».
El estudio, que se realiza en colaboración con la UCAM, lo llevan a cabo los investigadores Pilar Zafrilla Rentero, Begoña Cerdá Martínez-Pujalte y Eloísa María de Velasco García, que han preparado un cuestionario para recabar las opiniones y experiencias de personas que conviven con enfermedades raras.
D´Genes colabora con la difusión de esta investigación entre sus socios y usuarios, con el fin de que ésta cuente con una amplia muestra. En el cuestionario se preguntan aspectos como la frecuencia de visita a la oficina de farmacia, si se dispone en ella del tratamiento habitual, dificultades para acceder a los medicamentos o productos que precisa en su oficina habitual, dificultades a la hora de obtener los productos que necesita, otro servicios que precisa, criterios a la hora de elegir una oficina de farmacia, etc…
Las personas interesadas en participar pueden rellenar el formulario en el siguiente enlace: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfz66sJjTKld3HXyCALByf4FuhLdx_oop12m1ODJ3do6PZX1Q/viewform?vc=0&c=0&w=1
Previamente deben rellenar un consentimiento de haber sido informadas del estudio y procedimientos de la investigación (https://dgenes.ordev.es/wp-content/uploads/Anexo-II-Consentimiento-Informado-Adultos.pdf), que deben remitir al correo electrónico emvelasco@alu.ucam.edu.
