La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha asistido al encuentro que ha mantenido esta semana el presidente de la Comunidad Autónoma de Murcia, Pedro Antonio Sánchez, y las consejeras de Sanidad, Encarna Guillén, y Familia e Igualdad de Oportunidades, Violante Tomás, con representantes de asociaciones de patologías de baja prevalencia.
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, que también preside D´Genes, acompañado por representantes de once asociaciones que conforman la delegación en Murcia y 17 de ámbito nacional con delegación en la Región participaron en el primer encuentro que el nuevo jefe del Ejecutivo regional murciano ha mantenido con colectivos sociales.
Carrión tuvo la oportunidad de transmitir de primera mano las principales necesidades de las más de 85.000 personas que conviven con una enfermedad rara en la Región, y subrayó la necesidad de establecer un acuerdo de colaboración económica que garantice la sostenibilidad de los proyectos que desarrolla FEDER en Murcia así como la necesidad de reforzar el apoyo al tejido asociativo que trabaja en el ámbito de las enfermedades raras.
También se planteó la necesidad de establecer un Plan integral de enfermedades raras y de fijar protocolos de valoración de urgencias en situación de dependencia y discapacidad, unificar criterios de clasificación internacional para una valoración objetiva a personas con discapacidad, dotar del personal y recursos necesarios a la unidad de Genética del Hospital Virgen de la Arrixaca como centro de referencia en la Región, desarrollar una unidad de cuidados paliativos en edad pediátrica y adultos y ampliar la atención pediátrica de los 11 a los 14 años en el servicio de Neurología. Asimismo, reivindicó la necesidad de apostar por la investigación.
También se abordó la necesidad de lograr una educación plenamente inclusiva con profesionales sociosanitarios y educativos en centros donde existen niños con necesidades educativas especiales.
El presidente regional manifestó el compromiso de establecer un calendario de trabajo con fechas para dar respuesta a estas necesidades y se fijó la primera reunión para la próxima semana.
El presidente de D´Genes destacó tras la reunión la plena implicación del Gobierno regional en dar respuesta a las necesidades de las personas con enfermedades raras.
En este sentido puso énfasis en el compromiso de Encarna Guillén, conocedora de estas necesidades, de poder contribuir a la mejora de la calidad de vida de este colectivo, y Violante Tomás, una persona que en la anterior legislatura trabajó de manera muy cercana con el colectivo de personas con enfermedades raras.
También se habló de la necesidad de implementar un protocolo de coordinación sociosanitaria que garantice una mejor optimización de los recursos dedicados a las personas con patologías poco frecuentes en nuestra Región.
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