Cinco personas están siendo atendidas en el marco del Programa de atención especializada de fisioterapia a domicilio en enfermos de Pompe, organizado por D´Genes y que cuenta con la colaboración de la Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEPOMPE) y el patrocinio de Sanofy Genzime.
El proyecto, que se inició en el mes de junio y tiene una duración de un año, permite registrar las demandas en el ámbito de la fisioterapia que precisan las personas que tienen Glucogenosis o Enfermedad de Pompe en la Región de Murcia. Los cinco casos que se están atendiendo se encuentran localizados en los municipios de Molina de Segura (1), Cabezo de Torres (1), Murcia (2) y la pedanía murciana de Guadalupe (1). El número de sesiones que están recibiendo oscila entre 2 y 4 sesiones semanales, dependiendo de cada caso.
Este programa consiste en proporcionar a afectados por esta patología intervenciones gratuitas en su propio domicilio o en el centro de D´Genes más próximo durante un año y tiene entre sus objetivos preservar el grado de autonomía de los afectados; detectar, evaluar e intervenir sobre las necesidades motoras individuales y específicas; y disminuir la velocidad de deterioro físico.
Asimismo, otros objetivos son mejorar la higiene postural; preservar la capacidad respiratoria y evitar infecciones respiratorias; y paliar al máximo el dolor.
Los problemas de esta enfermedad poco frecuente relacionados con las necesidades en fisioterapia suelen ser, dependiendo del comienzo de la misma y su evolución, sobre todo problemas respiratorios, debilidad muscular progresiva y/o miopatía severa, y problemas de disfagia, entre otros.
El trabajo que se está realizado en estos casos con la ayuda de un profesional de fisioterapia formado en patologías raras con afectación neurológica se centra en diferentes terapias enfocadas a la mejora de la calidad de vida y la autonomía de los afectados y de sus familias.
En este sentido, se están llevando a cabo abordajes para mantener y/o mejorar la fuerza de miembros superiores, inferiores y tronco; mantener y/o mejorar reacciones posturales de tronco, miembros superiores e inferiores; fortalecer extremidades inferiores, en particular, flexores de cadera, glúteos y aductores y mejorar el equilibrio reactivo y proactivo de la bipedestación y marcha. Asimismo, se trabaja para mejorar dolor en el cuello, fortalecer extremidades superiores, en particular, abductores de articulación Glenohumeral y mejorar el equilibrio dinámico reactivo y proactivo en marcha y giros.
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