La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha impartido recientemente una charla dirigida a profesorado del Colegio La Milagrosa de Totana. La sesión se enmarcaba em el proyecto de sensibilización sobre enfermedades raras en centros educativos y formación a docentes que lleva a cabo D´Genes y que cuenta con subvención del Ministerio de Educación. A la
El proyecto presentado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes a los Premios Somos Pacientes 2022 ha sido seleccionado como finalista para someterse al análisis del jurado y competir con el resto de candidaturas en su categoría, entre el centenar de candidaturas presentadas. El proyecto seleccionado lleva por título «Grupos de ayuda mutua y respiro
La Asociación de Enfermedades raras D´Genes apoyó el primer Campeonato europeo de fútbol sala de personas con talla baja celebrado en Mazarrón del 21 al 23 de octubre y en el que la selección española se proclamó subcampeona. El director de D´Genes, Miguel Ángel Ruiz Carabias, estuvo acompañando a la entidad organizadora, Asociación Crecer, y mostrando su
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha llevado a cabo su primer encuentro taller grupal con la terapeuta canina Luna, que se ha desarrollado en el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez» de Murcia. Durante esta primera sesión primero la coordinadora
Las III Jornadas Atiende de Atención a la diversidad funcional, organizada de manera conjunta por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Asociación Conquistando escalones y Serendipia Cetro de terapias y formación,  se celebrará el próximo 26 de noviembre en Cehegín.  La jornadacontará con la ibtervención de profesionales del ámbito sanitario y sociosanitario que hablarán de temas
La Fundación Cajamurcia y CaixaBank reconocieron en un acto a las asociaciones beneficiadas en la convocatoria ‘Acción Social 2022’., entre las que se encuentra la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. En esta convocatoria se han concedido un total de 200.000 euros a 70 proyectos sociales presentados por organizaciones sin ánimo de lucro de la Región
Un buen número de personas asistieron al webinar organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes sobre el Síndrome X Frágil, coincidiendo con la conmemoración del Día Europeo de esta patología. La sesión se inauguró con la intervención del presidente de la Federación Española de Síndrome X Frágil, José Guzmán, quien, entre otras cuestiones habló sobre
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere felicitar a Juan Antonio Carrasco García por el Premio Especial Empresa Social conseguido en el XXX Concurso de Proyectos Empresariales de Murcia, una iniciativa con la que se pretende incentivar el autoempleo, así como consolidar proyectos empresariales, mediante ayudas económicas, formación y asesoramiento municipal. El XXX Concurso de Proyectos
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 10 de octubre a las 16:25 horas un webinar sobre el Síndrome X Frágil. Durante la sesión el presidente de la Federación Española de Síndrome X Frágil, José Guzmán hablará sobre cómo trasladar la información dentro de la familia tras el diagnóstico. Además, la coordinadora del
El Cine Velasco de Alhama de Murcia acogerá el próximo 22 de octubre a las 19:00 horas la proyección dela película Lourdes, a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La actividad está organizada por la Asociación Hospitalaria de Nuestra Señora de Lourdes de Alhama de Murcia y cuenta con la colaboración del Ayuntamiento