El Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz de Madrid ha acogido la II Jornada de Pacientes con Trastornos Plaquetarios Congénitos -D´Genes, organizada por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, junto con el propio centro hospitalario, el Grupo Español de Alteraciones Plaquetarias Congénitas y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CiberER). La jornada,
El alcalde, Juan Pagán, y representantes de un total de 16 asociaciones que vienen operando en el desarrollo de proyectos de interés social en Totana, entre ellas la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, han suscrito el convenio de colaboración de carácter anual, por diferentes importes económicos, con el fin de desarrollar sus programas y actividades
El salón de plenos de Molina de Segura acogió el VII Congreso Nacional de Epilepsia, promovido por la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y el Ayuntamiento de dicho municipio, al que asistieron profesionales y personas que conviven con epilepsia. La jornada se celebró en la tarde del 25 de septiembre y en ella se contó
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha puesto en marcha un curso más su proyecto de Intervención educativa en el aula con alumnado con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad en la Región de Murcia, que tiene como finalidad ofrecer un servicio de apoyo educativo integral dirigido a menores afectados por enfermedades raras y a
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes dio visibilidad a la labor que desarrolla en el marco de la Feria de Septiembre de Murcia. La asociación ocupó el 13 de septiembre uno de los stands informativos habilitados por la Concejalía de Bienestar Social, Familia y Salud de Murcia, en el Jardín del Malecón. Del 4 al
La IX Regata Camino de la Cruz Trofeo Punta Este, que tuvo lugar el pasado 13 de septiembre, ha servido para unir deporte y compromiso social y solidaridad. Este año, la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha sido la beneficiaria de la recaudación, gracias no solo a las inscripciones, sino también a la subasta de
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, junto con el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, el Grupo Español de Alteraciones Plaquetarias Congénitas y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CiberER), organizan la II Jornada de Pacientes con Trastornos Plaquetarios Congénitos -D´Genes, que tendrá lugar el próximo 3 de octubre. La jornada se
El VII Congreso Nacional de Epilepsia, promovido por la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y el Ayuntamiento de Molina de Segura, se celebrará el 25 de septiembre, a las 17:00 horas. La inscripción es gratuita.En esta séptima edición se hablará, entre otras cuestiones, de cirugía láser en el tratamiento de la epilepsia, urgencias en niño
Los usuarios del Programa de Ocio Inclusivo y Diversidad que lleva a cabo D´Genes en Mazarrón disfrutaron de diferentes actividades acuáticas en la última semana de agosto. El viernes 29 de agosto los jóvenes participantes, acompañados por profesionales y voluntarios de D´Genes, disfrutaron de una tarde de piscina, mientras que al día siguiente alquilaron un
Los usuarios del Programa de Ocio Inclusivo y Diversidad en Mazarrón que desarrolla la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes disfrutaron un fin de semana más de una divertida oferta de ocio. El pasado fin de semana los jóvenes participantes, acompañados por profesionales y voluntarios de D´Genes, dieron una vuelta por Puerto de Mazarrón y además