Ya está abierto el plazo de inscripción para el XV Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se va a celebrar los días 3 y 4 de noviembre organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM). Este año el Congreso retomará la presencialidad, tras dos años de celebrarse

Las atletas Lucía Díaz Lozano y Verónica Villas Navarro han dado visibilidad a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes durante su participación en la Volcano Ultramarathon. Lucía corrió la modalidad de los 112 kilómetros ataviada con camiseta de D´Genes como apoyo a las personas que conviven con patologías poco frecuentes para dar visibilidad. La primera edición de

Cómo trabajar con la familia y tipos de acompañamiento de voluntarios a personas con discapacidad fue la temática sobre la que giró  la tercera sesión del programa de formación de voluntariado que la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes  está desarrollando en este año 2022, y que cuenta con la colaboración de la Consejería de Mujer, Igualdad,

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha ampliado hasta el 15 de octubre el plazo de presentación de pósteres o comunicaciones al XV Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se va a celebrar los días 3 y 4 de noviembre presencialmente en la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM) y on line. D´Genes está organizando

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha tenido conocimiento a través de su servicio de información y orientación y de asesoría jurídica de la situación con la que convive una vecina de Totana de 79 años de edad, Josefa M.A., a la que se le ha denegado el acceso a un medicamento huérfano que puede

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes va a incorporar a su cartera de servicios de cara al presente curso 2022/2023 un servicio de Encuentros-talleres grupales con la participación de la terapeuta canina Luna. Este nuevo servicio, que pretende aunar las características de un respiro familiar que incluya terapia asistida con animal, se dirige a usuarios

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes va a poner en marcha un Servicio de Respiro familiar un sábado al mes en horario matinal en sus centros y delegaciones. El servicio pretende ofrecer a las familias un sábado al mes un espacio para que puedan dejar a sus hijos y aprovechar para disponer de tiempo libre. Se ofertará

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en la asamblea general de la Federación Española de Epilepsia (FEDE), de la que forma parte la entidad. La técnico de D´Genes y representante de la asociación en la junta directiva de FEDE, Encarna Bañón, ha asistido a la asamblea que ha tenido lugar en Madrid este fin

Tras las vacaciones de verano, la Asociación de Enfermedades Raras retoma las reuniones de su proyecto de Grupos de Ayuda Mutua (GAM), dirigidas a personas con enfermedades poco frecuentes y sus familiares. El próximo 30 de septiembre habrá una sesión para trabajar la depresión.  El 28 de octubre tendrá lugar una nueva reunión, bajo la temática de