La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en la presentación del II Estudio del Movimiento asociativo en Iberoamérica celebrado en Madrid, en la Secretaría General Iberoamericana (SEGIB). La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), organizadora de este evento, que tuvo lugar el 22 de octubre, representa a más de 700 organizaciones en 19 países.

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER) reunió en el Ministerio de Sanidad a voces legitimadas en el ámbito de las patologías raras. 18 líderes del movimiento asociativo, profesionales socio sanitarios, investigadores y representantes de la industria farmacéutica se reunieron con el objetivo de reflexionar sobre los retos y desafíos para

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha visitado Instituto de investigación en enfermedades raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII). El presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, junto a representantes de otras entidades de patologías poco frecuentes ha visitado esta infraestructura para conocer de primera mano el trabajo que en él se desarrolla. Durante

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en el I Encuentro de Voluntariado de la Región de Murcia. El encuentro tuvo lugar el 21 de octubre en el Cuartel de Artillería de Murcia y la asociación contó con un expositor donde expuso su labor y explicó cómo se puede colaborar con la entidad, que trabaja

Ya está abierto el plazo de inscripción para el XVIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se va a celebrar los días 20 y 21 de noviembre organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM). El Congreso se celebrará de manera presencial en el campus de

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes quiere mostrar todo su apoyo a las personas que conviven con Incontinencia Pigmenti con motivo hoy del Día Mundial de esta patología. Desde D´Genes se quiere animar en esta jornada del 18 de octubre a dar visibilidad a la Incontinencia Pigmenti, algo que se puede hacer públicamente realizando un

Hoy, 10 de octubre, se celebra el Día Internacional de Concienciación del Síndrome de X Frágil (SXF) y la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere mostrar su apoyo a todas las personas que conviven con esta patología y dar visibilidad. El Síndrome X Frágil es una enfermedad genética rara considerada la forma hereditaria más común de discapacidad

Las diferentes ponencias del VII Congreso Nacional de Epilepsia se pueden seguir en el canal de youtube de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El Congreso, que se celebró el 25 de septiembre, estaba organizado por  D´Genes  y contó con el patrocinio de UCB. El encuentro reunió a expertos en la materia que hablaron sobre

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes invita a profesionales y estudiantes relacionados con la materia a que presenten pósteres o comunicaciones al XVIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se va a celebrar los días 20 y 21 de noviembre. D´Genes anima a todas aquellas personas que quieran participar presentando sus trabajos antes de que se

El Parque Electrodomésticos ha donado un lote de artículos a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). En el caso de D´Genes, los pequeños electromésticos recibidos se destinarán al equipamiento de centros de la asociación en la Región de Murcia, mientras que en el caso