El totanero Juan Carrión presidirá el primer mandato de la I Alianza Iberoamericana de ER

Representantes de 11 países de Latinoamérica y Europa se reúnieron durante 5 días en el I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que dio paso a la constitución de la I Alianza Iberoamericana de ER. La semana, que arrancó el pasado 14 de Octubre en el Ayuntamiento de Murcia, ha supuesto que países Latinoamericanos y Europeos
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I Congreso Iberoamericano que culmina con la firma de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras

Esperanza, ilusión, sueños que bajo el mensaje que abandera FEDER ‘Si se quiere, se puede’ ha hecho posible que se celebrara el I Encuentro Iberoamericano de ER, que ha reunido a más de 15 países de Iberoamérica y Europa y ha servido como espacio para compartir proyectos, ideas e iniciativas. Este I Congreso ha sido
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D’Genes expresa su apoyo al Día Internacional de Piel de Mariposa

Desde la Asociación de Enfermedades Raras y Otros TGD, D’Genes, brindamos nuestro apoyo al Día Internacional de Piel de Mariposa que se celebró el día 25 de Octubre. DEBRA España con motivo de este día y de su vigésimo aniversario, aprovechó para presentar una campaña de sensibilización en hospitales por toda España llamada “12 Mariposas
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Un sueño hecho realidad: el I Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras

Ha reunido a más de 15 países de Iberoamérica y Europa, poniendo como broche final la conformación de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades RarasJuan Carrión, Presidente de FEDER, será quien lidere dicha Alianza cuyo fin es poner en común la situación de los derechos y desigualdades de las personas con patologías poco frecuentes Esperanza,
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Más de 400 personas se dieron cita en el VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras

Este fin de semana ha tenido lugar en el Hotel Executive Sport el VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras en Totana (Murcia), organizado por la Asociación de Enfermedades Raras y otros trastornos graves del desarrollo (D´Genes) y por la Federación Española de Enfermedades Raras. Cabe destacar que en esta edición del VI Congreso han participado
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Celebración del primer Lypodistrophy Registry Informational Briefing

El día 26 de Septiembre de 2013, en el marco del Congreso Europeo de la EASD se celebró en Barcelona el primer Lypodistrophy Registry Informational Briefing para Europa. Esta reunión es continuación de las preparatorias celebradas en París y Dallas. El objeto de la reunión fue dar a conocer a investigadores clínicos europeos el próximo
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ALIANZA IBEROAMERICANA POR LOS DERECHOS DE LOS PACIENTES

Latinoamericanos y europeos se unen para aplicar buenas prácticas en el abordaje de las enfermedades raras. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación D´Genes organizan del 14 al 18 de octubre el I encuentro iberoamericano de enfermedades raras en el Hotel Executive Sport de Totana. La finalidad es compartir buenas prácticas a
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Totana, capital mundial de las enfermedades raras

Del 18 al 20 de octubre 400 congresistas debatirán los últimos avances médicos Totana se convertirá durante tres días en la capital mundial de las enfermedades raras. Más de 400 congresistas que representarán a 60 asociaciones de enfermos e investigadores médicos, todos ellos procedentes de 11 países americanos y 5 europeos, se reunirán en la
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SAR La Princesa de Asturias inaugura el VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras

– El evento está organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Enfermedades Raras y otros trastornos graves del desarrollo (D´Genes) – Durante el acto también se desarrollará la clausura del I Congreso Iberoamericano que desde el 14 hasta al 18 tendrá lugar en Murcia y aglutinará a representantes de
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PRESENTACIÓN OFICIAL EN EL AYUNTAMIENTO DE TOTANA DEL CARTEL Y EL PROGRAMA DEL VI CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS

La alcaldesa de Totana, Isabel María Sánchez, el presidente de FEDER, Juan Carrión, y la responsable de “D´Genes”, Naca Eulalia Pérez de Tudela, presentaron hoy el programa de actividades, con el que se pretende sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de este tipo de patologías.     El encuentro, al que asistirán más de
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