El día 26 de Septiembre de 2013,
en el marco del Congreso Europeo de la EASD se celebró en Barcelona el
primer Lypodistrophy Registry Informational Briefing para Europa. Esta
reunión es continuación de las preparatorias celebradas en París y
Dallas. El objeto de la reunión fue dar a conocer a investigadores
clínicos europeos el próximo lanzamiento del Registro Global de
Pacientes con Síndromes Lipodistróficos Infrecuentes.
La reunión fue conducida por
David Krueger (UK) y participaron como ponentes Kyle Brown (PAtients
CrossRoad, San Diego, USA), David Savage (Cambridge University, UK),
Andra Stratton (Lipodystrophies United, Usa) Anna Kole (EURORDIS) y
David Araújo-Vilar (Universidade de Santiago de Compostela, España).
En la reunión participaron los
siguientes representantes de 9 países europeos: Camille Vatier
(Université Pierre et Marie Curie, Paris, Francia), Paolo Sbraccia
(Università Tor Vergata de Roma), Baris Akinci (Dokuz Eylul University,
Turquía), Jackes Beltrad (Hôpital Robert Debré, Francia) Giovanni
Ceccarini (Università de Pisa, Italia), Paula Freitas (Centro
Hospitalar São João, Porto, Portugal), Alessandra Gambineri (S.
Orsola-Malpighi, Bolonia, Italia), Ingrid Jazet (Leiden University
Medical Centre, Holanda), Tomasz Klupa (Jagiellonian University
Medical College, Polonia), Margerita Maffei (Dulbecco Telethon
Institute, Roma), Ekaterina Sorkina (I.M. Sechenov First Moscow State
Medical University, Moscú, Rusia), Vana Spolou (Agia Sophia Children’s
Hospital, Grecia), Michael Stumvoll (University Hospital Leipzig,
Alemania), Marie-Cristine Vanthygem (Hôpital de Lille, Francia) y
Martin Wabitsch (Zentrum für Seltene Erkrankungen, Ulm, Alemania).
siguientes representantes de 9 países europeos: Camille Vatier
(Université Pierre et Marie Curie, Paris, Francia), Paolo Sbraccia
(Università Tor Vergata de Roma), Baris Akinci (Dokuz Eylul University,
Turquía), Jackes Beltrad (Hôpital Robert Debré, Francia) Giovanni
Ceccarini (Università de Pisa, Italia), Paula Freitas (Centro
Hospitalar São João, Porto, Portugal), Alessandra Gambineri (S.
Orsola-Malpighi, Bolonia, Italia), Ingrid Jazet (Leiden University
Medical Centre, Holanda), Tomasz Klupa (Jagiellonian University
Medical College, Polonia), Margerita Maffei (Dulbecco Telethon
Institute, Roma), Ekaterina Sorkina (I.M. Sechenov First Moscow State
Medical University, Moscú, Rusia), Vana Spolou (Agia Sophia Children’s
Hospital, Grecia), Michael Stumvoll (University Hospital Leipzig,
Alemania), Marie-Cristine Vanthygem (Hôpital de Lille, Francia) y
Martin Wabitsch (Zentrum für Seltene Erkrankungen, Ulm, Alemania).
