Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Enfermedades
Raras y otros trastornos graves del desarrollo (D´Genes)
– Durante el acto también se desarrollará la clausura
del I Congreso Iberoamericano que desde el 14 hasta al 18 tendrá lugar
en Murcia y aglutinará a representantes de asociaciones de más de 10
países
El próximo viernes, 18 de Octubre, SAR La
Princesa de Asturias presidirá el acto de clausura del I Congreso
Iberoamericano de Enfermedades Raras y la inauguración del VI Congreso
Nacional de Enfermedades Raras organizado por la Federación Española
de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Enfermedades Raras y
otros trastornos graves del desarrollo (D´Genes).
De esta forma, Su Alteza pondrá el broche final a una semana en
donde personas de más de 10 países compartirán y podrán en común la
situación de derechos y desigualdades legales por las que atraviesan
las personas con enfermedades poco frecuentes.
Fruto de este encuentro nacerá la I Alianza Iberoamericana sobre
enfermedades poco frecuentes para trabajar conjuntamente en acciones
que permitan compartir y conocer diferentes proyectos impulsados en
cada país.
VI Congreso Nacional de ER
Por su parte, el
VI Congreso Nacional, que tendrá lugar en Totana (Murcia), tiene como
objetivo normalizar y sensibilizar a la sociedad sobre la situación de
las personas con enfermedades poco frecuentes.
Además, será el punto de encuentro de más de 200 familias que acudirán para compartir su vida, su historia y sus experiencias.
Al
mismo tiempo, se celebrará el 1er Simposium Internacional de
Lipodistrofias organizado por la Asociación de Familiares y Afectados de
Lipodistrofias (AELIP). Con el objetivo de conocerse y dar a conocer
esta situación al resto de ciudadanos, manifestando las necesidades y
reivindicando servicios para que los afectados se beneficien.
Desde
hace años, SAR La Princesa de Asturias está muy comprometida con el
fomento de la investigación de este tipo de patologías y el dar a
conocer la importancia de éstas enfermedades a la sociedad.
FEDER,
D´Genes, y AELIP quieren agradecer a SAR la Princesa de Asturias,
toda su “implicación, motivación, compromiso y todo el cariño que
transmite a las personas con enfermedades poco frecuentes. Su apoyo
nos da fuerza y esperanza. Nos anima a seguir luchando por mejorar su
calidad de vida”.
Compartir vivencias y sensaciones
En
el acto inaugural habrá una mesa de testimonios de enfermedades
raras, en la que cuatro personas hablarán sobre sus experiencias.
Además, el Grupo de Ayuda Mutua “Papeles Escondidos” de la delegación
extremeña de FEDER llevará a cabo una representación teatral.
Por
su parte, Naca Eulalia Pérez de Tudela, Presidenta de D´Genes,
declara “Es un verdadero honor poder contar con SAR La Princesa de
Asturias en esta inauguración que busca ser un punto de encuentro
entre familias y expertos para poder compartir vivencias y
sensaciones”.
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