reúnieron durante 5 días en el I Encuentro Iberoamericano de
Enfermedades Raras que dio paso a la constitución de la I Alianza
Iberoamericana de ER.
La semana, que arrancó el pasado 14 de Octubre en el Ayuntamiento
de Murcia, ha supuesto que países Latinoamericanos y Europeos se
dieran cita por primera vez para constituir mesas de trabajo y acercar
sus realidades para poder aunar fuerzas y compartir experiencias que
supongan un enriquecimiento y un pilar sólido en la lucha por las
enfermedades poco frecuentes. El evento estuvo organizado por la
Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER y por la Asociación de
Enfermedades Raras y otros TGD, D’Genes.
El grupo de participantes visitó el lunes la capital murciana, el
martes el municipio de Cartagena, el miércoles Totana y Aledo y el
jueves la ciudad de Lorca. En todos ellos, los asistentes fueron
recibidos en los respectivos Ayuntamientos donde se les dio la
bienvenida y se les daba paso a las mesas de trabajo. Después de las
comidas se disfrutó de una pequeña salida por los lugares más
emblemáticos de cada municipio.
Todo este trabajo culminó el viernes 18 con la constitución de la I
Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, cuyo primer mandato estará
bajo el nombre de Juan Carrión, actual presidente de FEDER. El acto de
constitución y la firma de dicha Alianza fue presidida por Su Alteza
Real Doña Letizia en el Hotel Executive Sport de Totana. Juan Carrión
quiso agradecer en su discurso a La Princesa de Asturias por el apoyo
que presta a los más de 3 millones de personas afectadas por una
enfermedad poco frecuente en España
La firma de la alianza dio paso a la inauguración del VI Congreso
Nacional de ER, organizado por D’Genes y el I Simposium Internacional de
lipodistrofias, organizado por AELIP, Asociación Española de
Lipodistrifias. Al hilo de las palabras de Juan Carrión ‘sin
investigación no hay fututo’, ambos eventos hicieron posible presentar
los avances en investigación en diferentes campos de las enfermedades
raras.
