Un sueño hecho realidad: el I Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras

Un congreso que ha reunido a más de 15 países de Iberoamérica y de
Europa y que ha tenido como broche final la conformación de la I
Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, liderada por Juan
Carrión, actual presidente de FEDER.

La clausura del encuentro fue a cargo de SAR la Princesa de Asturias
quien confesó sentirse comprometida “con cada una de las personas que
han sufrido o sufren una de estas enfermedades”, dejando claro que
“muchas madres y padres, médicos e investigadores mueven montañas todos
los días de su vida para arañar un euro y dedicarlo a la
investigación, único camino que podría curar estas enfermedades y si no
mejorar su calidad de vida”.

La alianza, que ha tenido como impulsores a Elizabeth Zabalza,
directora de la Fundación Española de Beneficiencia en Guatemala, a
Juan Carrión, presidente de FEDER y a Javier Guerra, representante de
Mundo Marfan Latino “tiene como principal objetivo poner en común la
situación de los derechos y desigualdades legales por las que
atraviesan las personas con enfermedades poco frecuentes en las
distintas partes del mundo”, explica Carrión. Además, pretende
establecer una línea de trabajo conjunta con todos los países
iberomericanos que tendrá su primera acción en el marco del Día Mundial
de las Enfermedades Raras en 2014. 

Broche de oro

La I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, ha sido el
broche de oro a una semana formativa y lúdica en donde los
representantes de las alianzas iberoamericanas han podido disfrutar y
compartir momentos inolvidables.

Las conclusiones del encuentro han sido numerosas. Cada día, se
profundizaba en un tema concreto, trasladando proyectos, iniciativas e
ideas que permitieran a los asistentes impulsar nuevas acciones en sus
diferentes países.

Los temas que se abordaron fueron defensa de los derechos,
promoción del movimiento asociativo, visibilidad y sensibilización y la
acción social y los modelos asistenciales.

Principales conclusiones

Claudia Delgado, directora de FEDER explica alguna de las
principales conclusiones del Congreso. “Si algo se transmitió fue la
necesidad de ser protagonistas de nuestros derechos, a través de la
unión y la fuerza de las alianzas. Es de vital importancia, empoderar y
dar las herramientas adecuadas al colectivo de asociaciones de
enfermedades raras. Con ello, podremos dar una respuesta clara,
organizada y que plantee soluciones conjuntas”

Por otro lado, todos los países y las alianzas estuvieron de
acuerdo en la urgente necesidad de establecer e impulsar Censos y
registros que permitan  conocer el número real de casos que existen
sobre enfermedades raras en sus países. En este sentido, resulto de
gran interés la presencia de Manuel Posada, director del Instituto de
Enfermedades Raras (IIER) que habló de la experiencia del registro en
España.

Por su parte, también se contó con la presencia de la Organización
Europea de Enfermedades Raras, que a través de Yan le Cann, director de
EURORDIS, John Dart, Anja Helm y Denis Costello trasladaron las
principales acciones que se están llevando a cabo en Europa para
impulsar planes nacionales y comunidades de pacientes cohesionadas y
motivadas.

Francesc Palau, director científico del CIBER de Enfermedades raras
(CIBERER) explicó la traslación de la investigación biomédica a la
atención sanitaria en enfermedades raras. Además, Mª Luisa Martinez
Frías, directora del Centro de Investigación sobre Anomalias Congenitas
(CIAC) del ISCIII explicó la experiencia en el Registro caso-control
Español sobre Anomalías Congénitas y la importancia de la prevención
durante el embarazo.

Igualmente, Aitor Aparicio, Director del Centro de Referencia
Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de
Burgos (CREER), habló sobre los avances en la atención social en
enfermedades raras en España.  Del mismo modo, Pedro Serrano, de la
 Fundación Canaria de Investigación y Salud (FUNCIS) expuso el coste de
las enfermedades raras valorando el impacto económico de los enfermos
y sus cuidadores

La discapacidad y las capacidades de las personas fueron otros de
los grandes ámbitos abordados por Tomás Castillo, Tesorero de FEDER.
Justo Herranz, delegado de FEDER Madrid;  Estrella Mayoral,
Coordinadora del Servicio de Información y Orientación; Isabel Motero,
Psicóloga de FEDER; Luján Echandi, Responsable de Gestión Asociativa;
Alba Ancochea, subdirectora de FEDER; Rosa Sánchez de Vega, miembro de
la Junta Directiva de FEDER; Antonio Bañon, Responsable del OBSER de
FEDER y María Tomé, responsable de Comunicación y Captación de Fondos
también fueron parte del congreso.

Además, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER), la
Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF),  la
Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras (ATUERU), la Asociación
Española de Beneficiencia de Guatemala, la Asociación Venezolana de
Pacientes con Enfermedades Lisosomales (AVEPEL), la Fundación
CRONICARE, la Fundación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de
Depósito Lisosomal (FEPEL-DASHA), la Federación Mexicana de
Enfermedades Raras (FEMEXER/Proyecto Pide un Deseo), El Grupo de
Estudio de Enfermedades Raras GEDR de Brasil, la Comunidad
Hispanohablante Mundo MArfan Latino, la Comunidad Online GADAPER Grupo
Argentino de Ayuda al Paciente con Enfermedades Raras, la Asociación
Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito lisosomal
(ACOPEL), la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) y la
Asociación Paolista de Mucopolisacaridosis y Enfermedades Raras (APMPSE
Rarissimas), la Federación de Enfermedades Raras de Portugal (FEDRA) y
la Fundación Augusto Turenne,  estuvieron en el Encuentro presentando
sus proyectos e iniciativas con el objetivo de intercambiar
experiencias.

Naca Eulalia Pérez de Tudela, Presidenta de D´Genes y AELIP quiso
mostrar su agradecimiento declarando que "Para la realización de las
actividades que se desarrollarán en este marco, ha sido imprescindible
el apoyo de la industria farmacéutica, de diferentes empresas
patrocinadoras, así como la colaboración de las diferentes
administraciones aquí representadas"