Totana se convertirá durante tres días en la capital mundial de
las enfermedades raras. Más de 400 congresistas que representarán a 60
asociaciones de enfermos e investigadores médicos, todos ellos
procedentes de 11 países americanos y 5 europeos, se reunirán en la
población murciana para participar en el VI Congreso Nacional de
Enfermedades Raras que se celebrará del 18 al 20 de octubre. Además, en
el mismo lugar y en las mismas fechas los organizadores han previsto la
celebración del primer Simposium Internacional de Lipodistrofias, una
enfermedad rara sobre la que investigadores murcianos del hospital
Virgen de la Arrixaca y de un hospital de Santiago de Compostela son
líderes mundiales en la búsqueda de una solución. Casi simultáneamente,
del 14 al 18 de octubre también tendrá lugar en Totana el primer
Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras.
La pretensión de estos tres eventos científicos y sociales es dar a
conocer las últimas investigaciones del sector para encontrar terapias a
unas enfermedades que por su baja frecuencia, pero por su elevada
cronicidad e invalidez alteran poderosamente la vida de los enfermos y
de su entorno familiar. Juan Carrión, presidente del comité organizador,
destaca en vísperas de este acontecimiento que se trata de reunir a la
más amplia representación del tejido social relacionado con las
enfermedades raras, dándose cita también investigadores de alto nivel
para abrir entre todos nuevas líneas de coordinación y de soluciones
prácticas que beneficien a los afectados. La Asociación de Enfermedades
Raras D’Genes, de Totana, la Asociación Española de Afectados y
familiares AELIP y la delegación regional de FEDER (Federación Española
de Enfermedades Raras) son los organizadores de estos encuentros,
precisamente cuando en 2013 se celebra el año de las enfermedades raras,
instaurado por el Ministerio de Sanidad y Consumo.
El acto inaugural del VI Congreso Nacional, que se celebrará en el
Hotel Executive Sport de Totana, comenzará el día 18 de octubre a las 12
horas. El doctor Bartolomé Beltrán moderará la mesa sobre testimonios
de enfermedades raras. Posteriormente, habrá una representación teatral a
cargo del Grupo de Ayuda Mutua, Papeles Escondidos (FEDER Extremadura).
Más tarde, diversas jornadas. A partir de las 17.00 horas darán
comienzo las conferencias científicas en las que se abordarán diversos
temas, entre los que destacan los mecanismos moleculares de las
lipodistrofias familiares o los avances en el síndrome de Morquio. El
sábado, entre otros temas, se disertará sobre los derechos de los
pacientes, los avances de las investigaciones en este campo o el nuevo
síndrome neurodegenerativo llamado la encefalopatía de Celia. Además, el
domingo habrá una visita al yacimiento arqueológico de La Bastida y al
Santuario de Santa Eulalia.
Asimismo, durante todo el congreso se podrá disfrutar de la
exposición itinerante ‘Entre bordados y barro’, formada por dos
artesanos de la Región de Murcia, Justa (trajes regionales), y Alfar
Tudela, y de la exposición fotográfica ‘Paciente nº 123’. Naca Pérez de
Tudela Cánovas, presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras
D’Genes, informa que “este VI Congreso Nacional consolida el trabajo
iniciado en D’Genes en el 2008. El verdadero objetivo es poder
establecer un marco de convivencia entre afectados, familiares y
profesionales sanitarios. Además, coincidiendo con la celebración del
Año Nacional de las Enfermedades Raras (2013), también hemos querido dar
respuesta a la necesidad de intercambiar buenas prácticas en el
abordaje de las enfermedades raras con asociaciones de todos los
continentes, y de esta forma plantear nuevas estrategias de trabajo
conjunto”.
Fuente: Salud21 nº 130
