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martes, 29 octubre 2013 / Published in Congresos, Formación, Inclusión Social, Investigación

D’Genes expresa su apoyo al Día Internacional de Piel de Mariposa

Desde la Asociación de Enfermedades Raras y Otros TGD, D’Genes,
brindamos nuestro apoyo al Día Internacional de Piel de Mariposa que se
celebró el día 25 de Octubre.

DEBRA España con motivo de este día y de su vigésimo aniversario,
aprovechó para presentar una campaña de sensibilización en hospitales
por toda España llamada “12 Mariposas Solidarias” que ha pasado ya por
el Hospital de la Paz en Madrid y El Sant Joan de Déu y el Vall d’Hebron
en Barcelona. Paralelamente, a través de redes sociales y WhatsApp la
Asociación promovió el uso de un avatar con el logo de este día para
hacerlo llegar al mayor número de personas posibles. 

La Epidermolisis bullosa, EB o enfermedad de la Piel de Mariposa, es
un trastorno de la piel de trasmisión genética y que se manifiesta por
la aparición de ampollas, úlceras y heridas en la piel e incluso a nivel
interno con el mínimo golpe o roce.  A día de hoy se han detectado
hasta 30 subtipos diferentes de esta enfermedad y en España la
incidencia es de 1 cada 50000 nacidos vivos.

Bajo el lema que abanderan desde las Asociaciones DEBRA ‘Tu ayuda nos
da alas’, nos sumamos al compromiso de continuar visibilizando las ER y
de continuar por la lucha de mejorar la calidad de vida de las personas
afectadas.

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