LA PRESIDENTA DE AELIP DESTACA LA IMPORTANCIA DE LA INVESTIGACIÓN DURANTE LA INAUGURACIÓN DEL VII CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS

La presidenta de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), Naca Pérez de Tudela, ha destacado la importancia de foros como el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebra este fin de semana en Totana, para que cada vez sean más las personas que conozcan las enfermedades poco frecuentes y tengan
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El VII CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS HA SIDO UN ÉXITO DE PARTICIPACIÓN

La organización del mismo agradece a participantes, ponentes, comités organizadores, patrocinadores, colaboradores, trabajadores y voluntarios su participación e implicación La organización del VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras celebrado este pasado fin de semana en Totana quiere agradecer a todos los participantes, comités organizadores, científicos, patrocinadores, colaboradores, trabajadores y voluntarios, su colaboración, que ha permitido
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AFECTADOS POR LIPODISTROFIAS DE SIETE PAÍSES SE PONEN EN CONTACTO CON AELIP TRAS LA CELEBRACIÓN DEL II SIMPOSIUM INTERNACIONAL CELEBRADO EN TOTANA

Afectados por patologías lipodistróficas de varios países han contactado con la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) tras el II Simposium Internacional de Lipodistrofias celebrado el pasado fin de semana en la localidad murciana de Totana. Este II Simposium se celebraba en el marco del VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que tuvo
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EL COMITÉ ORGANIZADOR Y CIENTÍFICO DEL VIII CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS AGRADECE A LA UCAM SU COLABORACIÓN, QUE HA CONTRIBUIDO AL ÉXITO DE ESTE ENCUENTRO

El Comité Organizador y Científico del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, celebrado del 15 al 18 de Octubre, quiere agradecer a la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM) su colaboración acogiendo y apoyando este evento. El VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, junto a AELIP
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BEGOÑA BARCELÓ IMPARTIÓ UN TALLER SOBRE ALTERACIONES FRECUENTES EN ALIMENTACIÓN, EN EL VIII CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS

En el marco del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, celebrado recientemente en Murcia, se organizaron una serie de talleres. Uno de ellos fue el de alteraciones frecuentes en alimentación, que estuvo impartido por la profesional Begoña Barceló y moderado por Carmen García. El taller comenzó con un breve esbozo de lo que es el
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EL TALLER «CONVIVIR CON UN ER: NECESIDADES DE LAS PERSONAS Y FAMILIAS» PONE EN EVIDENCIA ASPECTOS RELATIVOS A COMO HACER FRENTE A LA SOLEDAD O AL DESCONOCIMIENTO DE UNA PATOLOGÍA

Alrededor de 25 personas entre afectados, familiares, profesionales y estudiantes de diversas áreas de la salud se dieron cita en el taller de testimonios “Convivir con una enfermedad rara: necesidades de las personas y familias”, que se llevó a cabo en el marco del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras el pasado 17 de octubre
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LA PSICÓLOGA Y SEXÓLOGA NATALIA RUBIO ACLARÓ DUDAS SOBRE SEXUALIDAD Y DISCAPACIDAD EN UN TALLER IMPARTIDO EN EL VIII CONGRESO NACIONAL DE ER

La sexualidad forma parte de la vida de todas las personas sea cual sea su condición y características. Esta fue una de las premisas sobre las que se inició el taller «Dudas sobre sexualidad y discapacidad» impartido, en el marco del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, por la psicóloga y sexóloga Natalia Rubio. En
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EL SECRETO DEL ÉXITO DEL VIII CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS

El VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras celebrado del 15 al 18 de octubre fue todo un éxito, tanto por la cantidad de asistentes como por la calidad de las ponencias e intervenciones que en él tuvieron lugar. Como muestra de ello, este artículo que han hecho llegar algunos de los ponentes: El secreto del
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La atención socisanitaria y el trabajo en red, a examen en una de las mesas redondas del IX Congreso Internacional de ER

El programa del IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras ha continuado esta mañana con la mesa sobre «Atención Sociosanitaria: Trabajo en red», moderada por Isabel Fernández Aldeguer, responsable de FEDER Murcia. A través de videoconferencia la responsable de Política Social de EURORDIS, Raquel Castro, ha explicado el ‘Proyecto INNOVACare’. Por su parte, el médico pediatra
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Medidas para acelerar el diagnóstico y centros de referencia en errores congénitos del metabolismo, temáticas de las dos primeras mesas redondas de la segunda jornada del IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras

La segunda jornada del IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras se ha iniciado con la mesa redonda titulada «Esperando a Godot: Cómo acelerar el diagnóstico y comienzo del tratamiento», moderada por Javier Urcelay, director General de Shire Pharmaceuticals Iberia y vicepresidente de AELMHU. En ella han intervenido Mónica Rodríguez, vocal de FEDER y miembro de
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